Bloog Wirtualna Polska
Są 1 267 674 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Kalendarz

« wrzesień »
pn wt śr cz pt sb nd
    010203
04050607080910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Co tu znajdziesz

Opowieści dziwnej treści matki dwóch fajnych facecików którzy są baaaardzo wyjątkowi. Zostań z nami na chwile w naszym wirtualnym mieszkanku, pogadaj jeśli chcesz, a jeśli możesz to pomóż

Przekaż swój 1% dla DAWIDA KRS 00000 37904 CZERWONY DAWID,9482
Jeśli chcesz dokonać darowizny na leczenie Dawida PLN Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5; 01-685 Warszawa PKO BP I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia lub Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia
darowizny w walucie: kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW darowizny w USD - 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 darowizny w EUR -31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 tytułem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Czerwony Dawid

Naprawde jaka jestem...

Nazywam się Agnieszka Czerwony z domu Więczek. Rocznik 78, 24 lipiec. Jestem mamą 12-letniego ziemskiego Dawida a od 3 września 2010 roku wiem co znaczy być aniołkowym rodzicem 2,5-letniego Dominika. Mieszkamy w Kamionkach koło Dzierżoniowa, na dolnym śląsku. Od kiedy urodzili się moi serduszkowi chłopcy stałam się wytworem oddziałów kardiologicznych. Obecnie żyje jakby z HLHS, czyli połową serce, którą jest Dawid, to drugą połowę oddałam już Bogu

odwiedzin: monitoring pozycji free counters zlicza od 12.09.2012

Bądź na bieżąco

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

I jak?






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Trochę cyferek

Zajrzalo tutaj: 102554
Wpisy
  • liczba: 240
  • komentarze: 170
Galerie
  • liczba zdjęć: 114
  • komentarze: 9
Punkty konkursowe: 0
Bloog istnieje od: 2732 dni

Lubię to

Horoskop

Lew

Małe rzeczy i wyzwania małego formatu nie będą dla Ciebie satysfakcjonujące. Dzisiaj Twoja uwaga skupi się na dużym projekcie.

więcej na horoskop.wp.pl

Słownik internetowy

Więcej w serwisach WP

Pytamy.pl

Pytamy.pl

Witaj, dzięki za odwiedziny

Zdjęcia w galeriach.


Domiś, czyli "mały klonik"

poniedziałek, 05 kwietnia 2010 1:49


DOMINIK urodził się 28 stycznia 2008 roku. Ze względu na wady wrodzone z jakim urodził się jego brat już od początku ciąży byliśmy pod opieką specjalistów. Mimo naszej ogromnej nadziei i wiary, że wszystko będzie w porządku w 23 tygodniu ciąży stwierdzono wadę rąk. Dwa tygodnie później zostaliśmy przebadani przez kardiologa. Pani doktor stwierdziła, że serce jest zdrowe i że nie widzi nic niepokojącego. Byliśmy bardzo szczęśliwi z takiej diagnozy i spokojnie czekaliśmy na powiększenie się naszej rodziny.

Kiedy nadszedł dzień porodu pojechaliśmy do Szpitala w Wałbrzychu, gdzie w razie potrzeby znajduje się OIOM dla noworodków. Tam uprzedziliśmy lekarzy o schorzeniach z jakimi urodził się pierwszy syn, żeby lekarze niczego nie przeoczyli.

Pierwszy krzyk „małego olbrzyma" usłyszeliśmy o 9.50. Dominik ważył 4100 dag i mierzył 60 cm. Niestety nie był okazem zdrowia. Potwierdziła się wada rąk. Zaraz po porodzie zabrali go żeby wykonać wszystkie niezbędne badania. Dzień później dowiedzieliśmy się, że „historia lubi się powtarzać" - wykryto trzy wady serca -  przetrwały przewód Botalla, drożny otwór owalny oraz ubytki w przegrodzie międzykomorowej. Ta diagnoza była jak zły sen. Ponieważ wykryte w sercu Dominika dziury mogły się same pozamykać mieliśmy nadzieję, że tak też się stanie. Jednak jego stan zdrowia nie poprawiał się a lekarze mieli coraz większe wątpliwość kardiologiczne. W dziewiątej dobie życia Domiś został przewieziony do Szpitala we Wrocławiu na oddział kardiologii dziecięcej. Po paru dniach pobytu usłyszeliśmy diagnozę najgorszą z możliwych. U Dominika wykryto kolejne dwie wady serca niemożliwe do stwierdzenia podczas ciąży, a mianowicie nadciśnienie płucne oraz kardiomiopatię rozstrzeniowią w przypadku której jedynym sposobem leczenia jest przeszczep serca, a życie z tą choroba to jeden wielki znak „?" Słowa lekarza prowadzącego brzmiały jak wyrok. Przez kolejne dwa tygodnie próbowano poprawić stan zdrowia Dominika ale bezskutecznie. Mały nie przybierał na wadze, z dnia na dzień był słabszy, nie mógł nawet samodzielnie jeść tylko karmiono go przez sondę.

W ciągu trzech tygodni pobytu ma Sali R Dominik nie zareagował pozytywnie na podawane mu leki, które miały zmniejszyć niewydolność krążeniową. Dlatego lekarze zaproponowali przeprowadzenie zabiegu operacyjnego polegającego na zwężeniu tętnicy płucnej przez założenie na niej opaski zwanej Bandingiem tętnicy płucnej. Nie korygowało to wady serca, ale miało sprawić, że stan dziecka może się polepszyć i zahamować postępującą agonię.  Dawało to Dominikowi jakieś szanse na przeżycie. 3 marca przeniesiono go do Dolnośląskiego Centrum Chorób Serca MEDINET, gdzie dzień później przeprowadzono operację. Wiedząc, że stan dziecka jest ciężki i że może nie przeżyć zabiegu operacyjnego, czekaliśmy pod salą operacyjną pełni trwogi, ale również nadziei, a przez myśl przebiegało jedno: „Tylko wróć". Po czterech godzinach oczekiwań wyszedł lekarz i przekazał nam wiadomość, na którą czekaliśmy - Dominik żył... jego stan był bardzo ciężki, ale żył. Teraz musieliśmy czekać na to, co przyniosą kolejne dni. Niestety obfitowały w złe wiadomości- zapalenie płuc, małopłytkowość, wzdęcie brzucha z krwawieniem do żołądka, podejrzenie sepsy. W pewnym momencie jego stan był krytyczny. Dopiero w czwartej dobie po operacji zaczęło się poprawiać, dzięki czemu na szósty dzień możliwe było odłączenie Dominika od respiratora. 12 marca wróciliśmy na salę R w oddziale kardiologii dziecięcej celem dalszego leczenia. Tam mały leżał jeszcze tydzień. W końcu 19 marca przyjechaliśmy do domu, pełni obaw jak damy sobie radę, czy nie przeoczymy czegoś ważnego. Nie wiedzieliśmy, że pierwszy sprawdzian będziemy musieli „zdawać" dwa dni później. 22 marca znów zawitaliśmy na oddziale kardiologii dziecięcej we Wrocławiu. Dominik dostał infekcję górnych dróg oddechowych - leczenie w szpitalu rejonowym nie było możliwe ze względu na bogatą przeszłość chorobową lekarze rejonowi "bali się" Dominika. Biorąc pod uwagę jego dobro wróciliśmy do Wrocławia.

Potem byliśmy w szpitalu jeszcze 4 razy. W tak zwanym między czasie udaliśmy się z Dominikiem do Kliniki Chirurgii Ręki we Wrocławiu. Po wykonaniu odpowiednich badań stwierdzono, że Dominik ma obydwie ręce krótsze w tym lewa jest krótsza od prawej. Ręka lewa charakteryzuje się skróceniem kości ramiennej oraz kości przedramienia, nieprawidłowy nadgarstek, zrośnięty palec wskazujący ze środkowym. Ręka prawa posiada skrócenie w części przedramienia. W obu dłoniach nie ma kciuków i dłonie są przygięte do środka.

Od piątego do osiemnastego miesiąca życia Dominik nosił gipsowe łuski mające poprawić odwodzenie dłoni. Co sześć tygodni jeździliśmy na zmianę gipsów. Dzięki temu dłonie nie są tak przygięte do środka. Ortopeda - traumatolog sprawujący opiekę nad leczeniem małego zaproponował również leczenie operacyjne. W pierwszej kolejności sugerowano zabieg centralizacji nadgarstków, polegający potocznie mówiąc na wstawieniu drutów łączących dłoń z kością przedramienia. Niestety ze względu na zagrożenie ze strony kardiologicznej przeprowadzenie zabiegu chirurgicznego, który jest zabiegiem mającym poprawić komfort życia, a nie ratującym życie, wszelkie ingerencje tego typu nie są wskazane, gdyż mogłyby się skończyć tragicznie.


Podziel się
oceń
1
0

Otuchy dodali (1) | Ty też możesz

Pierworodny, czyli Dawid

poniedziałek, 05 kwietnia 2010 1:25

DAWID urodził się 16 lipca 2000 roku. Kiedy dowiedzieliśmy się, że na świat ma przyjść upragnione przez nas dziecko rzeczywistość miała same jasne kolory. Przez cały okres ciąży żyliśmy w nieświadomości problemów z którymi będziemy musieli się zmagać, ponieważ lekarz prowadzący ciążę mimo przeprowadzenia stosownych badań nie wykrył, że dziecko urodzi się z wadami.

Kiedy przyszedł wyczekiwany moment rozwiązania mama i tata udali się wspólnie aby przywitać nowego członka rodziny. Dawid przyszedł na świat 7.10 rano. Był to poranek ogromnej radości, ale także dużego szoku. W 10-cio punktowej skali Apgar Dawid dostał ich 9. Ten jeden malutki brakujący punkt okazał się ogromną wadą rąk, a mianowicie niedorozwój kości w zakresie obu dłoni, całkowity brak kciuków, zniekształcone i niedorozwinięte kości nadgarstków, krótsza lewa ręka ma 3 palce, prawa 4 z czego palec wskazujący zrośnięty ze środkowym, obustronny brak stawów łokciowych, brak kości przedramienia, znaczne zniekształcenie stawów barkowych i obojczyków.

Po otrząśnięciu się z pierwszego szoku zaczęło się „normalne" życie. Ale nie trwało to długo. Kiedy Dawid skończył 3 tygodnie udaliśmy się na pierwsza standardową wizytę do pediatry. Ze względu na wadę rąk lekarz chciał wykluczyć inne wady i zalecił badanie serca. Następnego dnia Dadziowi wykonano USG (echo) serca i ... kolejny szok. Okazało się że ma poważną wadę serca. Kilka kolejnych dni spędziliśmy w Szpitalu we Wrocławiu, gdzie stwierdzono duży ubytek międzyprzedsionkowy (ASD II) i dwa ubytki w przegrodzie międzykomorowej (2 x VSD).

Z taką diagnozą żyliśmy przez kolejny miesiąc, ale nagle stan Dawida zaczął się pogarszać. 12 września trafiliśmy do Szpitala Miejskiego w Bielawie, skąd jeszcze tego samego dnia karetką na sygnale przewieziono nas do Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego przy ul. Kamieńskiego we Wrocławiu. Przy przyjęciu stan Dawida był ciężki, był bardzo blady, niespokojny i miał ogromną duszność. Dwa dni później przeprowadzono zabieg założenia opaski na pień płucny zwany Bandingiem tętnicy płucnej. Pod koniec września wróciliśmy do domu, gdzie czekaliśmy aż Dawid skończy rok. Wówczas można było skorygować całkowicie leczeniem operacyjnym jego wadę serca.

Kolejne 10 miesięcy to kilka pobytów szpitalnych z powodu zapalenia płuc, kontrolne wizyty kardiologiczne. Aż nadszedł 11 lipca 2001 - planowany termin operacji. Kilka ostatnich zapewnień z ust anestezjologa, buziak na szczęście i ... łzy rozstania. Te kilka godzin pod blokiem operacyjnym ciągnęły się niczym lata. Kiedy wreszcie ujrzeliśmy twarz kardiochirurga wychodzącego za szklanych drzwi i jego słowa „Operacja się udała, teraz musimy czekać" odetchnęliśmy z ulgą. Ogromna dziura w przegrodzie międzyprzedsionkowej została załatana z osierdzia własnego, usunięto również opaskę z tętnicy płucnej.

Niestety godziny popołudniowe obfitowały złymi wiadomościami - wykonane RTG klatki piersiowej wykazało duże zmiany niedodmowo-zapalne narastające w dniach następnych.  15 lipca stwierdzono lewostronną odmę płucną i założono drenaż ssący. W związku koniecznością dalszego leczenia na Oddziale Intensywnej Terapii. 19 lipca, w ósmej dobie po zabiegu Dawid został przewieziony na OIOM we Wałbrzychu.

Oprócz obustronnego grzybiczego zapalenia płuc przyplątała się jeszcze nawracająca niedokrwistość, niewydolność wątroby i nerek, wzdęcie brzucha z krwawieniem z górnego odcinka przewodu pokarmowego, obrzęk stawu kolanowego.

Po czterech tygodniach na sztucznym oddechu wykonano trzecią próbę odłączenia Dawida od respiratora, która zakończyła się powodzeniem. Kiedy jego stan się ustabilizował 10 września wróciliśmy do Szpitala we Wrocławiu, gdzie po 7 dniach hospitalizacji wypuszczono nas do domu.

Powrót do rzeczywistości był bardzo pracowity. Po tak długim i wyczerpującym pobycie Dawid musiał uczyć się wszystkiego od początku - przez kilka miesięcy chodziliśmy na rehabilitację, po której Dawid znowu zaczął samodzielnie siedzieć, potem chodzić.

Kolejne kontrole kardiologiczne wykazały że kardiochirurg osiągnął zamierzony cel - skorygował całkowicie wadę serca.

Niestety powikłania pooperacyjne spowodowały w organizmie wielkie spustoszenie. Niedotlenienie mózgu skutkujące niedowładem lewostronnym mającym znamiona porażenia mózgowego, skróceniem lewej nogi o 2 cm, stopa lewa końsko-szpotawa, upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym oraz padaczka.


Podziel się
oceń
1
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Zdjęcia w galeriach.


przekaż Dawidkowi swój 1%

środa, 20 września 2017

Zajrzało tutaj:  102 554