Bloog Wirtualna Polska
Są 1 254 232 bloogi | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Kalendarz

« sierpień »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Co tu znajdziesz

Opowieści dziwnej treści matki dwóch fajnych facecików którzy są baaaardzo wyjątkowi. Zostań z nami na chwile w naszym wirtualnym mieszkanku, pogadaj jeśli chcesz, a jeśli możesz to pomóż

Przekaż swój 1% dla DAWIDA KRS 00000 37904 CZERWONY DAWID,9482
Jeśli chcesz dokonać darowizny na leczenie Dawida PLN Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5; 01-685 Warszawa PKO BP I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia lub Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia
darowizny w walucie: kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW darowizny w USD - 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 darowizny w EUR -31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 tytułem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Czerwony Dawid

Naprawde jaka jestem...

Nazywam się Agnieszka Czerwony z domu Więczek. Rocznik 78, 24 lipiec. Jestem mamą 12-letniego ziemskiego Dawida a od 3 września 2010 roku wiem co znaczy być aniołkowym rodzicem 2,5-letniego Dominika. Mieszkamy w Kamionkach koło Dzierżoniowa, na dolnym śląsku. Od kiedy urodzili się moi serduszkowi chłopcy stałam się wytworem oddziałów kardiologicznych. Obecnie żyje jakby z HLHS, czyli połową serce, którą jest Dawid, to drugą połowę oddałam już Bogu

odwiedzin: monitoring pozycji free counters zlicza od 12.09.2012

Bądź na bieżąco

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

I jak?






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Trochę cyferek

Zajrzalo tutaj: 100387
Wpisy
  • liczba: 240
  • komentarze: 167
Galerie
  • liczba zdjęć: 114
  • komentarze: 9
Punkty konkursowe: 0
Bloog istnieje od: 2646 dni

Lubię to

Horoskop

Lew

Niedzielne przemyślenia...Dzisiaj zastanów się, czy twoje opinie są obiektywne, czy subiektywne. Bez tego nie zrozumiesz swoich błędów.

więcej na horoskop.wp.pl

Słownik internetowy

Więcej w serwisach WP

Bloog.pl

Bloog.pl

Witaj, dzięki za odwiedziny

Zdjęcia w galeriach.


bez zmian

niedziela, 22 sierpnia 2010 17:48
Od środy cały czas jest bez zmian. Wczoraj próbowali zmniejszyć adrenalinę z 1,5 ml/h na 1,3, ale dziś rano wrócili do poprzedniej dawki bo serce sobie nie radzi i spada ciśnienie. Podjęto również próbę zmniejszenia parametrów wentylacji, ale płuca też sobie nie radzą - spadła mocno saturacja i respirator powrócił do poprzednich ustawień. Cały czas utrzymuje się bardzo wysoka gorączka. Również wskaźniki wątrobowe nie są najlepsze. W środę minie 4 tygodnie po operacji - nasz syn ćwiczy naszą cierpliwość.

Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (5) | Ty też możesz

kiedyś musi być w końcu lepiej

piątek, 20 sierpnia 2010 17:31
Tak bardzo chciałabym móc napisać coś pozytywnego, że jest lepiej... ale cały czas jest bez zmian, czasami jak chodzimy do lekarza dowiedzieć się jak Niki to chciałabym być głucha. Jak byliśmy u niego przed 13 tak ładnie się uśmiechał.Dziękuje wszystkim którzy razem z nami są w tych ciężkich chwilach. Modlimy się cały czas i wierzymy że dla naszego Minisia znajdzie się Boży cud.

Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

... Znów pod górkę

środa, 18 sierpnia 2010 8:57

15 VIII niedziela - po południu zrobiono kolejne zdjęcie RTG płuc, okazało się że trzeba zmienić drenaż płuc bo odma się powiększyła. Potem wszystko wróciło do „normy".

16 VIII poniedziałek - powtórzyła się sytuacja z wczoraj. Ogólnie jest gorzej.

17 - 18 VIII - stan Dominika stale się pogarsza a dziś rano (18 VIII) dowiedzieliśmy się, że jeszcze nie było tak źle jak jest teraz - Boże pomóż mu i dodaj mu sił.


Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (3) | Ty też możesz

Stan stabilny

środa, 18 sierpnia 2010 8:55

Od wtorku 10 VIII - do soboty 14 VIII lekarze określają stan małego jako bardzo ciężki, ale stabilny. Cały czas dostaje adrenalinę na poziomie 0,3 ml/h, furosemid, zmiany związane z zakrzepicą mozolnie zaczynają łagodnieć. Palce u nóżek nadal fioletowe, ale nie pogarszają się. Oddychanie   bez zmian - na  100 % tlenie, saturacja ok. 80. Respiratora nie można zmniejszyć w żaden sposób. Nawet zmiana pozycji Dominika powoduje, że wskaźniki szaleją.


Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

12 doba po operacji

środa, 18 sierpnia 2010 8:54

Noc była bardzo ciężka - spadki ciśnienia były obecne nie tylko przy odsysaniu z rurki intubacyjnej. Po 12.00, w związku z pogorszeniem się oddychania, zrobiono zdjęcie klatki piersiowej, które wykazało odmę na drugim (prawym) płucu. Założono dren odbarczający odmę i po raz kolejny usłyszeliśmy odbijające się echem słowo „czekamy".


Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Trzeba wierzyć

środa, 18 sierpnia 2010 8:52

Przez kolejne dni (6 VIII - 8 VIII)stan małego sukcesywnie się pogarszał. Serce pracowało coraz gorzej, płuca też. Do tego postępująca martwica  spowodowana złym krążeniem - paluszki  u nóg wyglądały jak zanurzone w filetowym tuszu. Również w tułowiu pokazały się plamy sygnalizujące coś w rodzaju zakrzepicy.

W niedzielę 8 VIII ok. 13.00 pani doktor stwierdziła, że widać znaczne pogorszenie od piątku, że „ewidentnie widać, że Dominik umiera, w chwili obecnej przy życiu trzyma do silna wola, która kiedyś się skończy". Nie jest łatwo słuchać takich wypowiedzi. Weszliśmy do Dominika i z pomocą pielęgniarki zadzwoniliśmy po księdza, który udzielił małemu sakramentu chorych. Nie można się przecież poddawać. Medycyna, medycyną, ale dzięki Bogu masz Dominik pokarze lekarzom, że jest wielki duchem.


Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Tydzień po operacji

środa, 18 sierpnia 2010 8:51

4 sierpnia (środa) - cały dzień trzymano nas w niepewności. Rano Dominik miał mieć robiony drugi cewnik, który miał na celu poszerzenie lewej tętnicy płucnej, która mogła być powodem tak wysokiego ciśnienia w płucach. Jednak do aparatury do cewnikowania przyjechał serwis, więc zabieg odłożono na dzień następny.

5 sierpnia (czwartek) - rano około 8.30 wiedzieliśmy, że Niki jedzie na cewnikowanie jako pierwszy. Ze względu na wskazania życiowe szedł bez kolejki - ale to żadne pocieszenie. Ryzyko było jeszcze większe niż poprzednio. Badanie zaczęło się około godziny 10. Modliliśmy się i czekaliśmy. Około godziny 11.20 wyszła pani doktor i poinformowała nas, że Dominiś w między czasie został szybko przewieziony na salę pooperacyjną. Powiedziała, że w trakcie badania wystąpiły komplikacje - spadek ciśnienia i saturacji. Naszego Dominisia musieli reanimować - badanie  było już  ponad jego siły. Trauma w wypadku tego przeżycia to zbyt słabe słowo. Gdy szliśmy do niego wieczorem strach był jeszcze większy niż zwykle. Badanie potwierdziło bardzo wysokie nadciśnienie w płucach. Nieznacznie udało się poszerzyć tętnicę płucną , ale to niewiele zmieniło. Między wierszami należało czytać, że nasz Niki powoli odchodzi, a ani lekarze, ani my nic na to nie możemy poradzić.


Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

3 sierpnia (wtorek) c.d.

środa, 18 sierpnia 2010 8:44
Po skorzystaniu z kafejki internetowej o godzinie 16.25 zadzwonił telefon. Pielęgniarka z Sali pooperacyjnej poinformowała, że musimy przyjechać podpisać zgodę, bo małego chcą cewnikować. Na miejscu anestezjolog poinformowała nas, że lekarze nie wiedzą dlaczego stan Dominika się nie poprawia, więc muszą zrobić cewnikowanie serca, aby zrobić odpowiednie pomiary itp. To może im powiedzieć, co mają robić dalej. Uprzedzono nas jednak o bardzo wysokim ryzyku. Anestezjolog powiedział, że biorąc pod uwagę krytyczny stan dziecka , taki zabieg może skończyć się śmiercią, ale nie ma innego wyjścia- trzeba go wykonać. Po raz kolejny czekaliśmy pod blokiem operacyjnym na to jedno słowo - „ŻYJE". To oczekiwanie trwało 3 godziny. W końcu wyszedł lekarz i poinformował nas, że zabieg odbył się bez komplikacji - to była dobra wiadomość. Zła to taka, że odkryli nadciśnienie płucne - bardzo wysokie - 90, przy normie do 20. To oznaczało, że nasz Niki to mała bomba zegarowa, która nie wiadomo jak długo sobie poradzi.
Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Kolejne dni po operacji c.d.

wtorek, 03 sierpnia 2010 15:58
1 sierpnia (niedziela)- niestety jak poszliśmy wieczorem  okazało się że stan Dominika się pogorszył. Bardzo mało sika i jest opuchnięty na buzi. Nerki zaczęły bardzo słabo pracować. Najprawdopodobniej to wynik nasilającej się niewydolności krążeniowej. Serce nie może się przystosować do nowych warunków. wciąż ciśnienie jest bardzo niskie. Musieliśmy wyrazić zgodę na dializowanie nerek- to miało spowodować oczyszczenie się organizmu i odciążenie płuc. Pani doktor pozwoliła nam na chwile do niego wejść zanim będzie dializa. Leżał już na stole chirurgicznym i czekał na zabieg. Kiedy na monitorze zobaczyłam wartość saturacji 56 chwyciłam się łóżeczka i zaczęłam się modlić. Potem długo chodziłam po szpitalnym korytarzu i powtarzałam sobie w kółko, że będzie dobrze.
2 sierpnia (poniedziałek)- informacje po nocy były dobre, bo nie były gorsze- dializa przyniosła efekt - organizm się odwodnił. Wszystkie wskaźniki nadal są bardzo nie stabilne. Nie jest wykluczone, że dializa będzie jeszcze potrzebna ale to wszystko okaże się na bieżąco. Dominik dostaje bardzo duże dawki leków krążeniowych, uspokajających i przeciwbólowych, jego respirator jest już nastawiony prawie na maximum. Taki stan utrzymywał się przez cały dzisiejszy dzień.
Na wieczornej zmianie lekarz stwierdził, że stan jest krytyczny i nadal jest zagrożenie życia.
3 sierpnia (wtorek)- dziś wieści podobne jak wczoraj. Pobrano Dominikowi odpowiednie badania, które mają zadecydować, czy ponownie robić dializę bo nadal mało sika. Płuca nadal są bardzo obciążone co jest słyszalne stetoskopem. Potwierdziło to również RTG klatki piersiowej. W obecnej chwili lekarze nie sa wstanie do końca stwiedzić czy w płucach są zmiany zapalne, czy raczej przekrwienie spowodowane zła praca serca. raczej to drugie, ale infekcji też nie można wykluczyć ze względu na wciąż utrzymującą się wysoką temperaturę.
Po 12 dowiedzieliśmy się, że zdjęcie rtg jest nadal bardzo złe, ale wyniki wskazują na to że nie trzeba robić dializy. Ponadto zmniejszyli dawki leków uspokajających bo być może to może zakłucać prace serca, że przez nie serce nie może się dostosować do nowej sytuacji. Aby mieć obraz niewydolności krążeniowej zapytałam lekarza o wskaźnik BNP, który mówi jak radzi sobie serce i ugięły mi się nogi. Jego norma to wartość do 100, norma dla Dominika (bo jego serce mimo tej operacji nigdy nie będzie zdrowe) to ok.400, a w obecnej chwili ma 20 000.
Jak poszliśmy na salę pop do Dominika znowu głowę miał obłożoną  lodem. Wyciągnęli mu już dreny i plaster z rany na klatce. Wyglądał nadal tak samo - zmęczony i bez ruchu z mnóstwem kabli. A my ciągle musimy czekać.

Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (2) | Ty też możesz

Kolejne dni po operacji

niedziela, 01 sierpnia 2010 16:58
29 lipca (czwartek) - rano o 8.30 byłam u Dominika - wyglądał tak samo jak wczoraj- bez żadnych widocznych zmian. Po obchodzie, czyli po 12 będę mogła zapytać lekarza jaki jest jego stan zdrowia. Na razie mały dostaje leki zwiotczające i uspokajające bo walczy z respiratorem co nie służy organizmowi podczas regeneracji sił.
Po wizycie lekarskiej okazało się że Dominik ma zmniejszone stężenie tlenu w respiratorze w stosunku do dnia wczorajszego, czyli jest na dobrej drodze do tego aby był na własnym oddechu. Był już bardziej ruchliwy mimo, że ręce  miał związane bandażami szybko się z nich oswobodził i nawet chciał sobie wyrwać rurkę intubacyjną.  Razem z pielęgniarką udało się nam go położyć, dała mu odpowiednie leki  i Domik się uspokoił. Jak poszłam do niego po 19.30 oddychał samodzielnie. Odłączyli go ok 17.30. Niestety pojawiła się gorączka  38,8. Nie wróży to nic dobrego więc mam nadzieje, że przejdzie.
30 lipca (piątek) - ok 7.20 minęło 36 godzin po operacji. Lekarz dyżurny powiedział że Dominik czasami nie radzi sobie bez respiratora, więc istnieje prawdopodobieństwo, że zostanie ponownie podłączony. Poza tym pojawiły się komplikacje w postaci zaburzeń rytmu serca. Po wizycie okaże się jakie są decyzje lekarza. Kiedy poszłam do Dominika nie był już taki ospały jak wczoraj. Wręcz przeciwni leki zwiotczające już nie działały więc przewrócił się na bok wsunął pod siebie kolanka i chyba chciał wstać.  Miał zachrypnięty głosik i wołał mama. Dzisiaj miał nawet przywiązana nogę, bo zrywa się do wstawania.
Jak poszłam do niego po 12 był już znowu na respiratorze. Zrobiono m także RTG klatki piersiowej które wykazało że zrobiła się odma opłucnowa lewostronna, więc podłączono dren żeby ją odbarczyć. Jak go zobaczyłam niestety znowu leżał nieruchomo. To przez leki uspokajające. Chodzi o to żeby się nie wyrywał bo sam sobie szkodzi.
Trzecia wizyta po informację o stan zdrowia Dominika - znowu złe informacje. Kontrolne zdjęcie rentgenowskie wykazało zapalenie płuc. Po tych wszystkich informacjach nie mogłam zasnąć. Pokój w hotelu dla matek w którym teraz jestem jest na przeciwko sali pooperacyjnej. zrywam się na każdy sygnał alarmowy który dobiega z aparatury znajdującej się na sali pop.
Te wszystkie złe informację działają bardzo negatywnie na moją wyobraźnie w perspektywie ostatnich wydarzeń. W czwartek nad ranem zmarł śliczny chłopczyk, który razem z nami czekał na operację. Był reoperowany rano przed Dominikiem. Oskarku spoczywaj w pokoju. Boże daj siłę jego rodzicom, żeby potrafili zrozumieć twoja wolę.
31 lipca (sobota) - lekarze nadal nie mogą ustabilizować Dominika mimo podawanych leków wciąż ma zburzenia rytmu serca. Do tego spada mu ciśnienie. To z kolei pociąga za sobą zmniejszenie wydolności nerek. Lekarze mówią że stan Dominika jest ciężki i niestabilny. Trzeba czekać. Łatwo się mówi jak się jest tu i teraz i nic nie można zrobić. Patrzy się na tw wszystkie kable pomiary i nie można nawet go pogłaskać żeby go nie denerwować. Mam nadzieję że chociaż siły aby to wszystko przetrwać przyjdą same.
1 sierpnia (niedziela)- rano lekarz powiedział, że zakleszczyli dren od opłucnej. Ok. 10 zrobią rtg klatki i podejmą decyzję czy można usunąć dren. To pokrzepiająca informacja. Ale żeby nie było za dobrze, jak weszliśmy na pop zobaczyłam że Niki ma zwdęty brzuch. Do tego siostra powiedziała że zaczynają się robić odleżyny. Domiś ma bardzo delikatne ciałko- poza tym problem z niewydolnością krążeniową potęguje problem.
Po 12 okazało się że odma się cofnęła. Dren z płuca został usunięty, jednak nadal nie ma przyczyny wzdęcia brzucha. Byliśmy u niego prze d 14. Leży bez ruchu, czasami tylko mrugnie oczkami. Monitory znowu pokazują zaburzenia rytmu serca i spadek ciśnienia. Rurka od intubacji została przełożona na lewą stronę, a z prawej strony ust widać przekrwioną odleżynę. Mam nadzieje że jak pójdziemy po 19 zapytać o jego stan to będziemy przynajmniej mogli cieszyć się z tego, że brak złych wiadomości to też dobra wiadomość.

Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Dzień operacji

niedziela, 01 sierpnia 2010 16:31
Środa- 28 lipca - Domiś dziś kończy 2,5 roku. Wczoraj siedzieliśmy długo, dzięki czemu dzisiaj udało się nam pospać aż do 10. To dobrze bo na blok operacyjny jedziemy jako drudzy, trzeba będzie walczyć z głodem aż do obiadu.
Kiedy Dominikowi znudziło się już siedzenie i czekanie w pokoju, poprosiłam siostrę o pompę infuzyjną z baterią. Dzięki temu mogliśmy trochę pojeździć wózkiem po szpitalnym, korytarzu jednocześnie nie odłączając się od kroplówki. około godziny 12 Dominik zaczął się już bardzo niecierpliwić. Był już głodny więc musieliśmy unikać wszystkich jedzących żeby go nie drażnić. Najgorsze  w tym czekaniu było to że nie mieliśmy jeszcze 100 % pewności, że to właśnie dziś pojedziemy na operację. Dopiero 13.15 przyszła pani profesor i kazała nam się szykować. Poszliśmy na sale, ostatnie przygotowania. Około 13.55 zjechaliśmy w głębokim wózku piętro niżej na anestezjologię. Pamięta jak przejeżdżał przez drzwi podniósł głowę i zawołał - mama... łzy leciały same
Operacja trwała ponad 5 godzin. o 18.49 wyszedł z bloku operacyjnego profesor Moll. Powiedział, że pozaszywali większą część dziur w przegrodzie międzykomorowej i że było ich więcej niż się spodziewali. Całkowicie zdjęli banding z tętnicy płucnej. w trakcie zabiegu nie było żadnych komplikacji a serce samodzielnie podjęło pracę. Po tej rozmowie miałam jeszcze poczekać na dr Markiewicza, który kończył operację, żeby udzielił mi szczegółowych informacji
. On wyszedł do mnie o 19.40.
Do Dominika pozwolili mi wejść ok 21. Leżał podłączony pod cała aparaturę. Widok nie był dla mnie nowy, a i tak stałam i płakałam. Domiś zawsze wszędzi go pełno teraz leżał i nie mógł nic zrobić.

Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Przygotowania do operacji w ICZMP w Łodzi

niedziela, 01 sierpnia 2010 15:57
Do szpitala dotarliśmy 20 lipca. Mimo moich obaw, że nie będzie chciał tam być, że będzie pamiętał poprzedni pobyt w Klinice - Domiś był bardzo dzielny i odważny. Jedynie przekroczenie drzwi gabinetu zabiegowego przywracało mu złe wspomnienia.
W czwartek 22 lipca od bardzo wczesnych godzin porannych czekaliśmy zniecierpliwieni na to co ma się wydarzyć. Od 4 rano kroplówka, poprzedniego dnia lewatywa, rano zero śniadanka i to czakanie... o godz.8.10 przyszła pielęgniarka przyniosła lek uspokajający, jakieś 10 minut później Domiś ledwo mógł złożyć usta żeby coś powiedzieć. Teraz czekaliśmy już tylko na to aż zabiorą małego na blok operacyjny.  O 8.40 przyszła do naszej sali pielęgniarka- myślałam, że to już. Okazało się że nie. Poinformowała nas, że zabieg ze względu na zbyt wysoką temperaturę na sali pooperacyjnej został odwołany
.
Ograniczona liczba miejsc na sali pop, ciężkie stany dzieci operowanych w dniach poprzednich oraz niesprzyjające warunki pogodowe, czyli upały powodowały że taki stres przeżywaliśmy jeszcze dwa razy. Zanim doszło do operacji Domiś spędzał czas na zabawie w szpitalnej świetlicy. Nawiązał parę nowych znajomości i zachwycił kilka osób swoją bystrością i rozbrajającym uśmiechem.

Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Zdjęcia w galeriach.


przekaż Dawidkowi swój 1%

niedziela, 25 czerwca 2017

Zajrzało tutaj:  100 387