Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 239 312 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Kalendarz

« kwiecień »
pn wt śr cz pt sb nd
01020304050607
08091011121314
15161718192021
22232425262728
2930     

Co tu znajdziesz

Opowieści dziwnej treści matki dwóch fajnych facecików którzy są baaaardzo wyjątkowi. Zostań z nami na chwile w naszym wirtualnym mieszkanku, pogadaj jeśli chcesz, a jeśli możesz to pomóż

Przekaż swój 1% dla DAWIDA KRS 00000 37904 CZERWONY DAWID,9482
Jeśli chcesz dokonać darowizny na leczenie Dawida PLN Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5; 01-685 Warszawa PKO BP I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia lub Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia
darowizny w walucie: kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW darowizny w USD - 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 darowizny w EUR -31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 tytułem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Czerwony Dawid

Naprawde jaka jestem...

Nazywam się Agnieszka Czerwony z domu Więczek. Rocznik 78, 24 lipiec. Jestem mamą 12-letniego ziemskiego Dawida a od 3 września 2010 roku wiem co znaczy być aniołkowym rodzicem 2,5-letniego Dominika. Mieszkamy w Kamionkach koło Dzierżoniowa, na dolnym śląsku. Od kiedy urodzili się moi serduszkowi chłopcy stałam się wytworem oddziałów kardiologicznych. Obecnie żyje jakby z HLHS, czyli połową serce, którą jest Dawid, to drugą połowę oddałam już Bogu

odwiedzin: monitoring pozycji free counters zlicza od 12.09.2012

Bądź na bieżąco

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

I jak?






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Trochę cyferek

Zajrzalo tutaj: 98811
Wpisy
  • liczba: 239
  • komentarze: 166
Galerie
  • liczba zdjęć: 114
  • komentarze: 9
Punkty konkursowe: 0
Bloog istnieje od: 2584 dni

Lubię to

Horoskop

Lew

Dzisiejszy, poniedziałkowy poranek będzie cudny. Wstaniesz jak nowo narodzone dziecię Kondycja psychiczna na doskonałym poziomie nie pozwól tylko, żeby ktoś to popsuł

więcej na horoskop.wp.pl

Słownik internetowy

Więcej w serwisach WP

Bloog.pl

Bloog.pl

Witaj, dzięki za odwiedziny

Zdjęcia w galeriach.


Raz na wozie a raz pod

poniedziałek, 29 kwietnia 2013 22:49

Jeszcze wczoraj Dadzio szalał po pałacowych salach.

 

 

Podziwialiśmy pięknie odrestaurowane sale Pieszyckiego Zamku. Dawidkowi spodobał się jeden z foteli. Żebyście widzieli zdegustowanie "starszej Pani', która akurat weszła do sali gdzie Dadzio testował wytrzymałość fotela -  skakał na nim śpiewając "Bądź królikiem - skacz jak ja". Kiedy już zrobiłam mu zdjęcie poprosiłam, żeby siedział spokojnie. Nie był zbytnio zadowolony, ale usatysfakcjonował zszokowaną obserwatorkę.

 

 

Nasze zwiedzanie odbyło się w błyskawicznym niemal tempie. Podzieliliśmy się na dwie grupy. Grupa zwiedzających- czyli tato i grupa przebiegających - czyli mama i Dawid. W odpowiednim momencie nastąpiła w poszczególnych grupach zmiana przewodnika.

 

 

O ile w dniu wczorajszym Dadzio był lwem salonowym, to dzisiaj był potulny i bezbronny i przyznam, że ta pierwsza wersja dużo bardziej mi odpowiada.

Pojechaliśmy leczyć zęby pod narkozą. Kiedy młody siadł na fotel (mimo, że uprzedzony co będzie się działo) nie spodziewał się, że za chwile urwie mu się film. Był bardzo dzielny i gadał do samego końca.

A ja... ja nie sądziłam, że samo uśpienie Dawidka będzie dla mnie takim ciężkim przeżyciem. Mówią, że to co nas nie zabija to nas wzmacnia. W tą wrześniową noc umarło kawałek mnie i już nie jestem taka silna.

 

 

Kiedy po wszystkim Dawidek obudził się świadomość, że nie pamięta pewnego odcinka dzisiejszego poranka sprawiła, że był niezłe zdezorientowany, przestraszony i po prostu się bał. Okropnie ciągnął do domu.

 

Kiedy już w domu byliśmy po pierwszym posiłku, po lekach przeciwbólowych a sam pacjent wrócił już do swojej zawadiackiej normy, zaczęliśmy się go wypytywać czy coś pamięta.

Młody zaciekawił nas swoimi opowieściami:

- Dadzio pamiętasz co Pani dentystka robiła, słyszałeś coś???

- Tak, pszczołę. Robiła bzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz.

 

 

 


Podziel się
oceń
4
0

Otuchy dodali (2) | Ty też możesz

Trudne pytania nie są łatwe

niedziela, 28 kwietnia 2013 10:11

Wczoraj zadzwoniła do mnie moja przyjaciółka. W jej głosie od razu wyczułam strach niepewność i całe mnóstwo ????????????? Aga pomóż.

 

Powiedziała mi, że jej koleżanka z pracy spodziewa się dziecka. Dzieciątko zgodnie z przeprowadzonymi badaniami ma mieć Zespól Downa. Przyszła mama jest zrozpaczona. Dla niej to tragedia o tak wielkim wymiarze, że zgodnie z sugestią lekarzy chce przerwać ciąże.

Głos z drugiej strony słuchawki zapytał: Aga co ja mam jej powiedzieć??? Ty byłaś w takiej sytuacji, podpowiedz mi.

 

Ciężko jest komuś doradzać. Wręcz chyba nawet jest to nie wskazane. Każda sytuacja jest bardzo indywidualna, każda zawikłana mniej lub bardziej. Wokół znajdują się ludzie, którzy cię wspierają lub ich nie ma. Zainteresowana osoba ma mocną psychikę lub fiksuje nawet w błahych sytuacjach.  Wiem jedno. Kiedy urodził się Dawid wokół było mnóstwo ludzi którzy rozpaczali, którzy zadawali wciąż pytania dlaczego. Ja cieszyłam się, że mogę przytulić do serca moją małą istotkę. Nie powiem -  był szok bo nie dowiedzieliśmy się o wadzie rąk Dawidka z badań przeprowadzanych w czasie ciąży, lecz dopiero po porodzie. Ale to że nasze dziecko było "niestandardowe" nie powodowało, że kochaliśmy go mniej.

 

W trakcie naszej życiowej drogi dowiedzieliśmy się że łatwo nie jest. Być rodzicem niepełnosprawnego dziecka to wymagające wyzwanie, to ciągłe poznawanie samego siebie na ile jeszcze jesteśmy w stanie udźwignąć to co nam przyniesie wielokrotnie zaskakujące życie. To trochę tak jak powiedział Zoszkowy tata (http://zoszkaradoszka.blogspot.com/) "Z dzieckiem niepełnosprawnym jest jak z parkowaniem w Warszawie - ciężko, ale jaka radość, gdy się uda". Bo  tak właśnie jest.

 

Nie cieszy mnie piątka przyniesiona ze sprawdzianu z matmy - wiem, że nigdy jej nie będzie, ba nie będzie nawet sprawdzianu. Ale za to cieszy mnie to, że dziś rano Dawid budzi się uśmiechnięty i mówi "Mamo, choć wstajemy, grzecznie wezmę leki, zjem śniadanko, ubierzemy się, uczeszesz mi włosy i grzecznie umyjemy zęby"- i tak też było. Gdzie jeszcze parę tygodni temu był to nie lada wyczyn który ze względu na ogromną zmianę nastrojów Dawidka wysysał energię z nas wszystkich.

 

Kiedy zaszłam w ciążę z Dominisiem.... dobrze pamiętam bardzo ważne badanie usg, które miało nam odpowiedzieć na pytanie czy nasza pociecha będzie zdrowa. Okazało się, że Niki będzie miał wadę rąk, ale serduszko będzie zdrowe. Może dla wielu to dziwne, ale radość ze zdrowego (wówczas) serca była większa niż smutek wywołany informacją o wadzie rąk. Nie braliśmy wtedy nawet pod uwagę opcji pt. aborcja. Zabić własne dziecko - nawet nie chce o ty myśleć. Nie potrafiła bym nieść takiego brzemienia przez całe swoje życie.

 

Po takim scenariuszu jaki przygotował dla nas Pan Bóg, gdzie na kolejnej stronie opisuje jak umiera nasze dziecko, a my siedzimy obok szpitalnego łóżeczka i nic nie możemy zrobić, wiem na pewno, że życie z niepełnosprawnym dzieckiem jest łatwiejsze niż życie bez niego.

 


Podziel się
oceń
5
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Żałuję

czwartek, 18 kwietnia 2013 23:19

Są w życiu człowieka takie chwile kiedy żałuje, że nie odważył się na zrobienie czegoś. Chwile kiedy można było poszukać większej motywacji znaleźć więcej pretekstów żeby zrobić pewien krok.

 

Dzisiejszego wieczoru znalazłam chwile aby przeczytać relacje blogowiczów odnośnie finału kampanii "Na jednym wózku", która odbyła się w Warszawie w Sejmie. Z pełnym przekonaniem powiem ŻAŁUJĘ.  Choć miejsce nasze w konkursie było odległe to tylu wspaniałych ludzi w jednym miejscu, których można było poznać ... bezcenne.

Piętami po tyłku się kopie i pozdrawiam wszystkich, którzy tam byli oraz tych, którzy do Warszawy nie dotarli.

 


Podziel się
oceń
3
0

Otuchy dodali (2) | Ty też możesz

Ekstremalny weekend

poniedziałek, 15 kwietnia 2013 22:24

Mimo, że czasami ciężko jest zrealizować swoje zamierzenia dotyczące "wypoczynku" w tę sobotę trzymaliśmy się planu ......... no z niewielkim odstępstwami, ale oj tam oj tam.

A plan był taki- 6 (lub kilka minut po) mamuśka pobudka, szybka kawa, potem szybkie sprzątanie mieszkania. Następnie podszykowanie szybkiego obiadu.

Kiedy koło 9.00 obudził się Dawid tempo nieco zwolniło, chociaż będąc obiektywną muszę przyznać, że sobotnie śniadanie zniknęło ze stołu w zaskakującym tempie.

Czasami bywa, że posiłek to sprawdzanie naszej cierpliwości. Bo choć bywa, że Dadzio skacze z tematu na temat lub z czynności na czynność w mgnieniu oka, to zjedzenie posiłku potrafi zmęczyć człowieka.

Ale wracając do ekstremalnych wyczynów...

Parę minut przed wyjściem powiedzieliśmy Dadziowi, że pojedziemy na spacer wózkiem. Ucieszył się, a kiedy doinformowaliśmy go, że pojedziemy tym wózkiem na rajd samochodowy był wniebowzięty.

Jako, że trasa rajdu świdnickiego KRAUSE prowadzi przez naszą wiochę nie mogliśmy stracić szansy obejrzenia wyczynów samochodziarzy z bliska.

Wyruszając na to widowisko daliśmy sobie pewien zapas czasowy biorąc pod uwagę, że zapchanie młodego we wózku na OS może trwać i trwać i trwać. Ogólnie nie było źle, kilka przystanków po drodze i w tym jeden w sklepie i na miejscu byliśmy 45 minut przed startem.To spowodowało, że zaczęliśmy się zastanawiać jak prezes wytrzyma 45 minut monotonii. Ale dał radę i zadbał również o brak monotonii, bo wokół było mnóstwo ludzi których można było zagadać na amen nawet jeśli oni nie czuli potrzeby rozmawiania.

Sam rajd wywołał u Dadzia wiele pozytywnych emocji, bardzo podobało mu się kiedy jeden z samochodów "zatańczył".

 

 

 

 

Szkoda tylko, że w trakcie rajdu słońce zostało przegonione przez wiosenny deszczyk. I właśnie z powodu przemokniętego ubrania do domu trzeba było wracać w rajdowym tempie. Tak się mamuśka naoglądała, że całe 2 km w dół do domu jechaliśmy prawie na ręcznym. tzn. Dawid jechał  a ja leciałam na złamanie karku za wózkiem. Efekt - roześmiana gębusia młodego i zakwasy u mamy.

 

Ale, tytuł nie bez kozery jest "ekstremalny weekend". W niedziele też daliśmy z Dadziem czadu.

Czy śniło wam się kiedy, że idziecie w kościele do komunii, pełen kościół a wy na oczach wszystkich uczestniczących we mszy padacie przed ołtarzem.

My ten wyczyn mamy na swoim koncie w realu.

A było to tak:

- Dadzio idź wolniej bo mnie przewrócisz.

-Dobrze mamo.

- Dadzio zwolnij, bo mnie ciągniesz i zaraz się wywrócimy, synku ty masz już tyle siły, że jak mnie pociągniesz to polecimy razem.

- Dobrze mamo.

(podeszliśmy do klęcznika)

- Dawid ja kleknę, ale ty stój, nie klękaj bo się wywrócimy.

Po czym zaczęłam klękać. Dadzio też. Potem wszystko działo się tak szybko, że nie było możliwości jakiejkolwiek reakcji, czy zmiany biegu wydarzeń. Czułam, że lecę, upadam a w finale leżę na podłodze, a jedną ręką nadal trzymam Dawida i nic nie mogę zrobić. Poczułam, że ktoś mnie podnosi więc ponownie klęknęłam i przyjęłam komunię, Dawid też. Przez cały czas trzymałam go za rękę.

Kiedy wyszliśmy z kościoła spytałam Krzyśka które z nas podnosił i śmialiśmy się z całej tej sytuacji ciesząc się, że Dawidowi nic się nie stało. Małżonek przytoczył mi kawałek tekstu dotyczący żartu o zajączku:

"Zając ty się nie śmiej, te żeś nieźle pierdyknął".

 

 


Podziel się
oceń
5
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

W tzw. między czasie

wtorek, 09 kwietnia 2013 23:21

Nie to żeby się u nas nic nie działo, ale jakoś weny brak.

w tzw. między czasie:

Byliśmy u ortopedy. Przy okazji dowiedzieliśmy się jak funkcjonować kiedy nie funkcjonuje e-WUŚ (pamiętajcie noście przy sobie dowód osobisty). Poza tym "zespół drażliwości lekarskiej" albo jakaś inna przypadłość spowodowała, że Pan doktor doszedł do wniosku, że buty po 8 miesiącach użytkowania naaaapewnooo uda się na prawić i wpisał na zleceniu "Zlecenie wydaja się na żądanie rodziców" .

Nie traciliśmy energii na głupio-mądrego specjalistę i zlecenie wypisał nam ktoś kto rozumie potrzeby naszego dziecka.

Byliśmy u neurologa. Pani doktor zaskoczyła nas pozytywnie. Wpadliśmy do wrocławskiej poradni tydzień szybciej (byliśmy akurat w zakładzie ortopedycznym po buty) i ...  ku naszemu zaskoczeniu p.neurolog przyjęła nas bez większych ochów i achów. Zasugerowała zmianę dawki leku. Ponieważ wskaźnik kwasu walproinowego Dadzio ma 20 pkt. ponad normę nasza poranna Dawka depakiny to już nie 350 a 250. Poza tym nasza epilepsja robi się lekooporna więc niedługo będzie konieczne dorzucenie drugiego leku- DAMY RADĘ.

Byliśmy u psychologa. Taka porada nie straszna Dawidkowi, bo w OREW-ie spotyka się z p.Psycholog dwa razy w  tygodniu. Jednak sugestia była  ze strony neurologa, aby spróbować terapii poznawczo-behawioralnej. Więc będziemy próbować bo istotnie - sama dostrzegam, że mus jest  i potrzeba pomocy młodemu ale i sobie bo z tym twardzielem czasami ciężko być twardym psychicznie.

 

A poniżej mała fotorelacja z domowych zajęć terapii ręki i innych zmysłów, czyli jak malowanie rękami przerodziło się w zmasowaną bitwę na 6 kolorów.

 

 

 

 


Podziel się
oceń
3
0

Otuchy dodali (2) | Ty też możesz

Zdjęcia w galeriach.


przekaż Dawidkowi swój 1%

poniedziałek, 24 kwietnia 2017

Zajrzało tutaj:  98 811