Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 239 312 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Kalendarz

« luty »
pn wt śr cz pt sb nd
     0102
03040506070809
10111213141516
17181920212223
2425262728  

Co tu znajdziesz

Opowieści dziwnej treści matki dwóch fajnych facecików którzy są baaaardzo wyjątkowi. Zostań z nami na chwile w naszym wirtualnym mieszkanku, pogadaj jeśli chcesz, a jeśli możesz to pomóż

Przekaż swój 1% dla DAWIDA KRS 00000 37904 CZERWONY DAWID,9482
Jeśli chcesz dokonać darowizny na leczenie Dawida PLN Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5; 01-685 Warszawa PKO BP I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia lub Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia
darowizny w walucie: kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW darowizny w USD - 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 darowizny w EUR -31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 tytułem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Czerwony Dawid

Naprawde jaka jestem...

Nazywam się Agnieszka Czerwony z domu Więczek. Rocznik 78, 24 lipiec. Jestem mamą 12-letniego ziemskiego Dawida a od 3 września 2010 roku wiem co znaczy być aniołkowym rodzicem 2,5-letniego Dominika. Mieszkamy w Kamionkach koło Dzierżoniowa, na dolnym śląsku. Od kiedy urodzili się moi serduszkowi chłopcy stałam się wytworem oddziałów kardiologicznych. Obecnie żyje jakby z HLHS, czyli połową serce, którą jest Dawid, to drugą połowę oddałam już Bogu

odwiedzin: monitoring pozycji free counters zlicza od 12.09.2012

Bądź na bieżąco

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

I jak?






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Trochę cyferek

Zajrzalo tutaj: 98818
Wpisy
  • liczba: 239
  • komentarze: 166
Galerie
  • liczba zdjęć: 114
  • komentarze: 9
Punkty konkursowe: 0
Bloog istnieje od: 2584 dni

Lubię to

Horoskop

Lew

Dzisiejszy, poniedziałkowy poranek będzie cudny. Wstaniesz jak nowo narodzone dziecię Kondycja psychiczna na doskonałym poziomie nie pozwól tylko, żeby ktoś to popsuł

więcej na horoskop.wp.pl

Słownik internetowy

Więcej w serwisach WP

Bloog.pl

Bloog.pl

Witaj, dzięki za odwiedziny

Zdjęcia w galeriach.


Jak powstał KAZIK

poniedziałek, 24 lutego 2014 23:19

W tym tygodniu czeka nas tłusty czwartek, co oznacza, że czas karnawału mija nieubłaganie. A karnawał był dla nas wymagający. Na początek mała fotorelacja o tym jak powstał jeden z elementów stroju karnawałowego: KAZIK

2014-02-09 Jak powstał Kazik.jpg2014-02-09 Jak powstał Kazik1.jpg

_DSC0067.JPGc.d.n.


Podziel się
oceń
6
1

Otuchy dodali (1) | Ty też możesz

Wiedziałam, że sie uda

piątek, 21 lutego 2014 23:22

Po wrześniowym turnusie w Zaździerzu podjęliśmy walkę o to aby Dawid nauczył się pływać. Ponieważ nasz mały wielki wojownik czuje się w wodzie jak przysłowiowa ryba pomyśleliśmy sobie, że zasadniczo to w stylu na plecach to spokojnie mógłby pływać.

 

Znaleźliśmy panią instruktor z odpowiednimi kwalifikacjami, która uczyła już pływać dzieci niepełnosprawne. W naszej metropolii zbyt dużego wyboru nie było, ale wydawało nam się, że wybór jest trafny. Po pierwszych zajęciach miałam bardzo mieszane uczucia, ale pomyslałam sobie nie dajmy się zwariować, może to kwestia dotarcie się obu stron. Dajmy im szanse.

 

Jednak kiedy na drugich zajęciach, po 20 minutach Pani wyciągnęła dziecko z wody, posadziła go na brzeg basenu i strzeliła taki wykład, którego ja jako matka niepełnosprawnego dziecka nie sadziłam , że usłyszę kiedykolwiek- miara się przebrała. To były ostatnie zajęcia u tej Pani.

 

Ciekawi jesteście co usłyszałam? Pokrótce: Dawid jeżeli nie zaczniesz mnie słuchać nie będziemy siedzieć w wodzie. Kto tu w końcu chce się nauczyć pływać ty, czy mama chce żebyś pływał, jeżeli nie zaczniesz wykonywać moich polecenie to będzie źle. Wiesz, że te zajęcia dużo kosztują- szkoda mamy pieniędzy, poza tym wiesz ile dzieci chciałoby być na twoim miejscu???

 

A wszystko to wypowiedziane w taki dobitny sposób i sugerujący matce- proszę Panią - to bezsensu żebym ja się z nim  tak męczyła, ten nieznośny dzieciaki i tak nie nauczy się pływać.

 

Nie wdawałam się wówczas z Panią w zbędną dyskusję. Pomyślałam, że zachowam energię na znalezienie nowego instruktora.

 

Udało się. Dawid zaczął naukę u nowej Pani. I choć na początku była próba sił, czyli tzw. przeciąganie liny i sprawdzanie kto silniejszy,  dziś jesteśmy szczęśliwymi rodzicami.

 

Dawid dzisiaj na głębokim basenie (na piątych zajęciach) przepłynął samodzielnie na plecach 5 metrów. Wyobrażacie sobie p i ę ć   M E T R Ó W. Jacy wszyscy byliśmy dumni - Pani Sylwia, mama i tata i oczywiście sam Dawid.

 

Pełnia szczęścia.

 

 

Reasumując. nie ma zbyt śmiałych wyzwań  są tylko nieprofesjonalni terapeuci.

 

 

 


Podziel się
oceń
1
0

Otuchy dodali (3) | Ty też możesz

1 procent

środa, 19 lutego 2014 23:56

Dziś mała foto opowieść a jednocześnie prośba o wsparcie  Dadziowego leczenia i rehabilitacji za pośrednictwem 1%.

Ten, wydawałoby się, mały 1% ma tak ogromną moc sprawczą że hej dlatego proszę nie zapomnijcie o Dawidku wypełniając swój PIT.

 

komiks 1%.jpg

komiks 1%1.jpg

komiks 1%2.jpg

komiks 1%3.jpg


Podziel się
oceń
2
0
Tagi: 1 procent

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Kamyczki

poniedziałek, 10 lutego 2014 0:27

Miało być o czymś zupełnie innym, ale Karo dodając komentarz do poprzedniego wpisu zmobilizowała mnie, aby napisać o Dadziowej przypadłości pt."KAMICA PĘCHERZYKA ŻÓŁCIOWEGO".

 

W piątek, 10 stycznia, wybieraliśmy się na basen. Po drodze spojrzałam do  tyłu w samochodzie gdzie siedział Dawid i zobaczyłam zapłakaną buźkę. Ze zdziwieniem zapytałam - Dawid co się stało, spojrzałam na męża i rzuciłam szybkie "Co pokłóciliście się i strzelił focha?" Odpowiedź była przecząc więc wróciłam wzrokiem do Dawidka, a na jego twarzy już były łzy jak grochy i ogólne cierpienie. Zawróciliśmy z drogi i pojechaliśmy do pediatry do naszej przychodni. Ciężko było tak do końca zlokalizować ból. Dawid zapytany gdzie boli zazwyczaj nie do końca jest w stanie określić, na nic ma się też prośba typu "Pokarz gdzie boli" - bo przecież pokarze tylko tam gdzie rękoma dosięgnie.

 

Stamtąd pojechaliśmy do drugiej przychodni na USG, gdzie doktor powiedział, że głowy sobie nie da uciąć bo rzadko takie rzeczy diagnozuje się u dzieci, ale na jego oko to kamica pęcherzyka żółciowego. I tu zbladłam.

 

Potem zgodnie z instruktarzem pojechaliśmy na oddział dziecięcy w Bielawie (choć wydawało mi się, że od razu trzeba by było pojechać do Wrocławia na chirurgię dziecięcą). Stamtąd na chirurgię do Dzierżoniowa. Ponieważ tam zaczęła się trzecia godzina naszej wędrówki i co gorsza trzecia godzina Dadziowego bólu, przestałam być miła i grzeczna. Dawid dostał lek przeciwbólowy i... odesłano nas do Wrocławia. Cisnęło się  na usta- A NIE MÓWIŁAM.

 

Po zastrzykach podanych na izbie w DZ dolegliwości uspokoiły się, więc skoczyliśmy do domu po niezbędne rzeczy i wio na Wrocław. Na miejscu doktor stwierdził,  że najprawdopodobniej w jelitach utknęła duża ilość stolca która tak się daje we znaki młodemu. Lekarz z izby przyjęć zlecił czopki i przyjęto Dawida na obserwację. Początkowe założenia były takie aby powtórzyć USG i potwierdzić bądź nie diagnozę wstępną. Ale ale ... przecież do szpitala trafiliśmy w piątek wieczorem, a możliwy termin zrobienia USG to... p o n i e d z i a ł e k.

 

Więc czekaliśmy. W poniedziałkowy ranek w mojej głowie zasadziła się wersja - ból znikł zupełnie, robimy stosowne badanie, które wychodzi ok i wracamy do domu. Niestety tak opcja nie wchodziła w grę. Pani doktor wypatrzyła dwa kamienie- jeden 12mm a drugi 3mm. Kolejnego dnia dla pewności powtórzono badanie, wynik nadal był taki sam.

 

Jakąś godzinkę po badaniu przyszła p.doktor prowadząca i poinformowała, że następnego dnia Dawid będzie miał operację. Zapytałam czy nie ma innej możliwości usłyszałam' "A jakiej- przecież to oddział chirurgii".

 

Stanęłam jak wryta, ale zaraz otrzeźwiałam i stanowczo poprosiłam aby ktoś zapoznał się z historią choroby dziecka, obszerną zresztą, a potem jeszcze raz powiedział mi czy nie ma innej możliwości.

 

Nie wiem ile minęło  czasu, ale Pani doktor przyszła ponownie i tym razem z wielkim zrozumieniem wyjaśniła parę rzeczy i powiedział, że mam zejść piętro niżej gdzie czeka na mnie ordynator oddziału, który chce ze mną porozmawiać. On wyjaśnił mi, że są sposoby leczenia farmakologicznego, ale wątpi czy w przypadku tak dużych kamieni jak ma Dawid takie leczenie przyniesie jakiekolwiek efekty. I owszem, można próbować ale 90% szans że i tak Dawid wróci pod nóź i oby to było w warunkach sprzyjających dla dziecka a nie na cito z atakiem bólu, początkiem żółtaczki i innymi komplikacjami które mogą wystąpić przy tak dużej kamicy.

 

Karo zapytałaś, czy wiadoma jest przyczyna choroby. Nie do końca - ponieważ jednoznacznie nikt nie był w stanie tego stwierdzić. Medycy przypuszczają – branie leków przeciwpadaczkowych i innych, których w życiu Dawida nie było mało. Poza tym nie zawsze odpowiednia dieta i … coś co ja sama podejrzewam – nieprawidłowa przemiana metabolizmu (co ewentualnie zostanie zweryfikowane w poradni chorób metabolicznych)

 

Moje zdanie na temat wycięcia pęcherzyka nie do końca jest spójne z tym co mówią lekarze. Ja wychodzę z założenia, że w końcu po coś ten pęcherzyk w organizmie jest. Nie jest to organ, który wytnie się i już. Przecież ma przypisane swoje funkcje.  Chirurdzy twierdzą, że skoro kamienie się zrobiły to i tak po wycięciu będą się robiły nadal, więc lepiej od razu pozbyć się pęcherzyka. Wiadomo, że jest ryzyko innych zachorowań. Poza tym są ludzie, którzy żyją bez pęcherzyka latami. Są tacy, którzy odczuwają w związku z tym jakieś dolegliwości, ale są i tacy którzy ich nie maja. Nikt nie da 100 % pewności.

 

Po wyjściu ze szpitala od razu wdrożyliśmy dietę lekką. Wyeliminowaliśmy praktycznie całkowicie tłuszcze. Póki co dolegliwości nie ma. Dawid bardzo dzielnie znosi fakt, że wielu rzeczy obecnie nie wolno mu jeść (łącznie z czekoladą). I mimo wyznaczonego terminu zabiegu nadal próbujemy szukać najlepszego rozwiązana z tej sytuacji.


Podziel się
oceń
0
0

Otuchy dodali (0) | Ty też możesz

Akcja - PORADNIA

czwartek, 06 lutego 2014 0:10

W poniedziałkowe popołudnie wyruszyliśmy na Wrocław.

Zaczęliśmy wizytą w Poradni Chorób Metabolicznych. Wizyta odbyła się ze wskazania neurologa, który szuka przyczyny wysokiego poziomu terapeutycznego leków przeciwpadaczkowych przy jednoczesnym mały dawkowaniu leku. Wiązałam z tą wizytą nadzieje na rozwiązanie wątpliwości i  możliwość zrobienia w leczeniu epi kilku kroków naprzód, ale niestety. Trochę mnie ta  wizyta rozczarowała. W moim odczuciu owa poradnia winna przyjąć nazwę dietetycznej. Miałam wrażenie, że to o czym mówiła nam Pani doktor miało "wyleczyć" nadwagę, której swoją drogą nie stwierdziła. Pocieszające było jednak to, że szczerze powiedziała, że nie posiada ani odpowiedniej wiedzy, ani odpowiedniego sprzętu, czy też możliwości diagnostycznych do odpowiedzi na zadane pytanie. Zasugerowała, że dużo większe prawdopodobieństwo wyjaśnienia przyczyny opisanej sytuacji będzie po odpowiednich badaniach w ICZDZ w Warszawie.

 

Zatem Stolico - nadchodzimy. (wstępnie 14 kwietnia).

 

Kiedy już sprawdziliśmy ;) działanie metabolizmu - poszliśmy odwiedzić naszą odwieczną znajomą - P. Kardiolog - od urodzenia Dawid leczony jest kardiologiczne u dr Kukawczyńskiej - złota kobieta i jeszcze wspanialszy lekarz. Dowiedzieliśmy się, że z układem krążenia jest wszystko ok i możemy kłaść się pod nożyk 6 marca (Dawidka czeka wycięcie pęcherzyka żółciowego w związku z kamieniami jakie tam sobie wyhodował- o tym w większym wymiarze innym razem). Pani doktor powiedziała, że serducho Dadzio ma piękne - ma się rozumieć i że wszystko z pompom w porządku.

 

Po tej informacji ucieszyłam się bardzo, a jednocześnie trochę żal mnie naszedł. Bo w zasadzie operacja na otwartym serduszku przeprowadzona u Dadzia w pierwszym roku życia udała się z wielkim powodzeniem, ale to wszystko co się przy okazji czepiło to chyba za trochę za dużo.

 

Ale, ale ... mój niepoprawny życiowy optymizm pokiwał mi od razu palcem i od razu mój mózg zaczął myśleć - dobrze jest jak jest, zawsze mogło być gorzej. Trzeba cieszyć się z chwili obecnej nie spoglądać za bardzo wstecz bo zasadniczo to nic nie zmieni. Jedyne na co mamy  wpływ  (i to nie do końca) to na to, co jest przed nami.


Podziel się
oceń
1
0

Otuchy dodali (1) | Ty też możesz

Mission impossible

niedziela, 02 lutego 2014 23:58

Chwilkę mnie tu nie było.

Nie będę snuła opowieści, dlaczego ...

Więcej grzechów nie pamiętam i obiecuje poprawę.

 

Spieszę jednak pochwalić się, że nasza misja zakończyła się sukcesem. Choć początki początków były bardzo trudne.

 

A było tak:

2 stycznia siedząc w pracy wpadłam na genialny plan. Nie zastanawiałam się długo i do ojca rodziny wysłałam SMS: Lodowisko STOP jedziemy STOP dzisiaj STOP bezwzględnie STOP.

Po chwili mój telefon zadzwonił, a z drugiej strony głos męża: "Ja nie wiem co ty dzisiaj brałaś, ale o tym lodowisku to nie myślisz poważnie??? Jak ty sobie to wyobrażasz, nie wiem jak ty ale ja nigdy łyżew na nogach nie miałem, a Dawid??? Normalnie ma problem z równowagę a co dopiero na łyżwach?!"

Cały ten słowotok skwitowałam: MOŻE ZWARIOWAŁAM, ALE JEDZIEMY I JUŻ.

 

Zanim pojechaliśmy pomyślałam, że jednak dobrze by było aby ktoś pojechał z nami.  Ktoś kto w razie potrzeby siądzie z Dawidem na ławce i popilnuje go, aby rodzice przez chwilę mogli zasmakować jazdy lub ponabijać sobie parę siniaków.

W związku z tą myślą wykonałam telefon do kogoś bliskiego. Kiedy rozmowa przybrała zły kierunek zapytałam wprost: Ok, ja nie karze Ci wchodzić na lodowisko jeśli nie masz ochoty, ale chodź, pojedziesz z nami - popilnujesz Dawida, tak żebyśmy my mogli trochę pojeździć".

I padła odpowiedz: "Nie chce mi się"

Z perspektywy dalszych wydarzeń spoglądam na tą odpowiedź w tej chwili ze zrozumieniem, nawet myślę sobie, że dobrze się stało.  

Po odłożeniu słuchawki, pomyślałam sobie - o nie, tak być nie będzie, jedzmy i już. W głowie przeleciałam swoją książkę telefoniczną i w typowaniu zwyciężył przyszywany wujek Sławek (chrzestny Dominika). Padło szybkie pytanie i ku mojemu zdziwieniu jeszcze szybsza odpowiedź. 15 minut później siedzieliśmy w aucie w drodze na lodowisko.

 

A wujek Sławek to rosłe chłopisko, (bodajrze) 110 kg żywej wagi i  jedyna osoba która w tej sytuacji mogła utrzymać Dawida w łyżwach i na lodowisku.

 

_DSC0059.JPG 

 

 _DSC0064.JPG

 

_DSC0065.JPG

 


Podziel się
oceń
2
0

Otuchy dodali (2) | Ty też możesz

Zdjęcia w galeriach.


przekaż Dawidkowi swój 1%

poniedziałek, 24 kwietnia 2017

Zajrzało tutaj:  98 818