Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 212 827 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Kalendarz

« grudzień »
pn wt śr cz pt sb nd
   01020304
05060708091011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Co tu znajdziesz

Opowieści dziwnej treści matki dwóch fajnych facecików którzy są baaaardzo wyjątkowi. Zostań z nami na chwile w naszym wirtualnym mieszkanku, pogadaj jeśli chcesz, a jeśli możesz to pomóż

Przekaż swój 1% dla DAWIDA KRS 00000 37904 CZERWONY DAWID,9482
Jeśli chcesz dokonać darowizny na leczenie Dawida PLN Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5; 01-685 Warszawa PKO BP I O/Warszawa 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia lub Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615 tytułem: 9482 Dawid Czerwony na pomoc i ochronę zdrowia
darowizny w walucie: kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW darowizny w USD - 86 1240 1037 1787 0010 1740 2700 darowizny w EUR -31 1240 1037 1978 0010 1651 3186 tytułem: darowizna na pomoc i ochronę zdrowia Czerwony Dawid

Naprawde jaka jestem...

Nazywam się Agnieszka Czerwony z domu Więczek. Rocznik 78, 24 lipiec. Jestem mamą 12-letniego ziemskiego Dawida a od 3 września 2010 roku wiem co znaczy być aniołkowym rodzicem 2,5-letniego Dominika. Mieszkamy w Kamionkach koło Dzierżoniowa, na dolnym śląsku. Od kiedy urodzili się moi serduszkowi chłopcy stałam się wytworem oddziałów kardiologicznych. Obecnie żyje jakby z HLHS, czyli połową serce, którą jest Dawid, to drugą połowę oddałam już Bogu

odwiedzin: monitoring pozycji free counters zlicza od 12.09.2012

Bądź na bieżąco

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

I jak?






zobacz wyniki

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Trochę cyferek

Zajrzalo tutaj: 94139
Wpisy
  • liczba: 235
  • komentarze: 265
Galerie
  • liczba zdjęć: 114
  • komentarze: 9
Punkty konkursowe: 0
Bloog istnieje od: 2446 dni

Lubię to

Horoskop

Lew

Środa ugruntuje w Tobie pasje uczenia się. Nauka będzie powiązana ściśle z Twoim zawodem, więc będzie jeszcze milej, bo przecież kochasz, to co robisz. A taka już energia to wspaniała motywacja na lepiej i więcej.

więcej na horoskop.wp.pl

Słownik internetowy

Więcej w serwisach WP

Pytamy.pl

Wiadomości

Witaj, dzięki za odwiedziny

Zdjęcia w galeriach.


aborcja czy wiara?

piątek, 08 kwietnia 2016 0:27

Od kilku dni wszędzie wrze na temat całkowitego zakazu aborcji. Zazwyczaj nie wypowiadam się na tematy polityczne. Ostatnio nawet ograniczyłam do minimum oglądanie telewizji, to dla mnie strata czasu, który wolę zdecydowanie spożytkować na bardziej konstruktywne rzeczy. Ale ten temat, choć drażliwy i niejednoznaczny blisko mnie jakoś.

 

Mianowicie, żeby nie było jestem katoliczka i myślę że od lat sześciu – cokolwiek to znaczy – zagorzałą. Kiedy byłam w pierwszej ciąży, czekając na Dawida przez cały okres dziewięciu miesięcy nie wiedzieliśmy że będzie miał tak poważna wadę rąk, nie mieliśmy również pojęcia że jego serce będzie bardzo chore. Całość problemów chorobowych ujrzała światło dzienne dopiero po porodzie. Na początku był strach i szok, ale później dziękowałam Panu Bogu że cały okres ciąży mogłam przejść spokojnie, cieszyć się swoimi nastojami, rosnącym brzuchem i na rozmyślaniu - czemu to chłopaczysko tak drapie że mam chęć włożyć  rękę do brzucha i podrapać się od wewnątrz :) . Dzięki tej niewiedzy nie dołożyłam Dawidowi dodatkowo moim stresem. Chyba nie zastanawiałam się wówczas co by było gdybym wiedziała wcześniej.  Czy byłabym na tyle silna, albo słaba zarazem aby zabić własne dziecko? Urodziłam Dawida – tak po prostu miało być. Dawid obecnie ma prawie 16 lat w tym czasie wydarzyło się wiele i nie wiadomo czy to było szczęście, czy nieszczęście (patrz. Ojciec A.Szustak NIESZCZĘŚCIE) wielokrotnie walczyliśmy o jego życie, o możliwość leczenia, o wsparcie ze strony państwa, NFZ i całej reszty, która teoretycznie jest po to aby wspierać a praktycznie … no cóż o wszystko trzeba wałczyć samemu, łoj…tomy „poezji” można by pisać. A ileż to razy słyszałam o sobie, że jestem złą matką, że wydziwiam, że kłótliwa jestem, nadgorliwa…a i że dorabiam się na dziecku swoim.

 

Osiem lat po urodzeniu Dawida zaszłam w druga ciąże- nie jeden powiedział że nieodpowiedzialna, że głupia etc. Wiedząc, że istnieje prawdopodobieństwo, że drugie dziecko będzie z problemami zdrowotnymi poprosiłam swojego ginekologa o bardziej szczegółowe badania. O matko i córko… do dziś pamiętam jego oburzenie… że sobie coś wmówiłam, i że co ja sobie wyobrażam, to on jest od zlecania mi badań, a jak wiem lepiej to może powinnam sobie sama ciąże poprowadzić. Co też uczyniłam zmieniając lekarza. W  odpowiednim tygodniu ciąży wykonałam badania i okazało się że urodzi się Dominik, - chłopaczysko( a liczyłam na dziołchę) z wadą rąk, ale zdrowym sercem. Aborcja…nie, nawet jeśli wtedy by mi ktoś z piekła szepnął do ucha – Aga nie słuchaj on ma taką wadę serca, która wyjdzie dopiero po porodzie, jego pompa jest tak słaba, że nawet nie jesteś w stanie sobie tego wyobrazić . Złośliwi, którzy mówią, że „takie” dzieci nie powinny się rodzić, że to głupota ze strony rodziców i wiele innych wstrętnych zdań, których szkoda nawet przytaczać powiedzieli by o mnie – pieprznięta. Powiem tyle, gdybym wiedziała to co wiem teraz, że Niki umrze po drugiej operacji i tak nie zmieniłabym tego co się stało, bo stało się tyle pięknych rzeczy dzięki niemu. I nie zrozumcie mnie źle, nie chodzi o to, że mam ubaw a z tego że Dawid jest chory i tęskni za swoim zmarłym bratem. Wiem jedno nic wżyciu nie dzieje się bez przyczyny wszystko jest po coś.

 

Każdemu z nas Pan Bóg dał wolną wolę, każdy odpowiada z swoje czyny, ale każdy w  demokratycznym Państwie powinien mieć prawo i możliwość decydowania o sprawach dla niego istotnych. Totalny zakaz aborcji w przypadku ciężkiej choroby dziecka, w przypadku gwałtu, czy zagrożenia życia matki ??? Ciekawa jestem czy wiadomy Prezes chciałby stanąć przed koniecznością dokonania takiego wyboru gdyby przyszło  się z nim zmierzyć np. jego córce… ups sorry zapomniałam przecież Prezes ma kota.  Leczenie ciężko chorego dziecka, czy opieka nad nim to nie kwestia wypłacenia 500 + do osiemnastki i po sprawie.

 

Ja nie usunęłam ciąży. Nie oceniam matek, które decydują się na czwarte dziecko wiedząc, że troje poprzednich jest niepełnosprawne, ale nie potępiam tych, które myślą, że aborcja jest dla nich jedynym wyjściem… bo kto bez winy niech pierwszy rzuci kamieniem.

 

Prawo Boskie zostało napisane w owym czasie… i piąte przykazanie stanowczo mówi nie zabijaj. Z tego bezwzględnie każdemu z nas przyjdzie się rozliczyć. Tylko nie rozumiem dlaczego Prezes chce tu na ziemi odgrywać rolę Boga… oj nie tędy droga w demokratycznym Państwie… chyba że przez tą medialną absencję coś mnie ominęło.. bo może Polska to już nie jest demokratyczne Państwo.


Podziel się
oceń
4
0

Otuchy dodali (2) | Ty też możesz

Nie musisz rozumieć - po prostu pomóż

czwartek, 11 lutego 2016 22:47

Pamiętam jak któregoś ranka siedząc w pracy usłyszałam z radiowego głośnika hasło  „Podaruj Swój 1% Fundacji Radia Zet” i nagle sarkastyczny głos koleżanki: „Podaruj 1% - nic ostatnio  tylko na okrągło podaruj 1% … do znudzenia już”.

 

Po czym zamilkła… chyba przypomniała sobie, że ja też jestem w tym pomieszczeniu i słyszę jej komentarz.

 

Puściłam to mimo uszu. Pomyślałam sobie wtedy, że być może miała ciężką noc, nie wyspała się – może dziecko dało jej popalić , być może jej ślubny  powiedział rano coś co wkurzyło ją na maksa , może ktoś zajechał jej drogę  kiedy śpieszyła się do pracy, a może…

 

Pomyślałam sobie, że po prostu ma gorszy dzień - przecież każdy z nas ma do tego prawo.

 

Nie osądziłam jej,  nie wydałam wyroku. Chciałabym aby kiedyś ktoś potraktował mnie tak samo.

 

Nigdy nie prosiłam o współczucie bo to chyba najgłupsze uczucie jakie można okazać drugiej osobie. Bo zamiast współczuć można coś zrobić, choćby miał by to być nie wielki, wydawałoby się nic nie znaczący gest i uwierzcie, że niekoniecznie musi być to pomoc materialna.

 

Nigdy argumentując sytuację mojej rodziny w której jest niepełnosprawne dziecko nie uciekałam się do słów „Jakbyś był/była na moim miejscu…” bo uważam to za kompletnie bezsensowne.  Raczej stosuje się do zasady: „Nie oczekuj, że każdy zrozumie Twoją podróż, szczególnie jeśli nigdy nie musiał iść Twoją ścieżką” Bo właściwie wielu może zrozumieć, ale może tego nie czuć.

 

Proszę Was dziś tylko o jedno -  nie próbujcie zrozumieć – zróbcie tylko  ten jeden mały gest .

 

Jeśli nie dla Dawida to dla kogoś innego, ale nie rezygnujcie z możliwości przekazania 1% Waszego podatku.

 

1% Dawid Czerwony2015.jpg

 

12645111_1113550478705224_6882188778989505374_n.jpg


Podziel się
oceń
1
0
Tagi: 1 procent

Otuchy dodali (1) | Ty też możesz

Zapisz się - proszę

piątek, 05 lutego 2016 20:30

Dawid jest właśnie w trakcie dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjnego w 3Koronach w Garbiczu. Pojechał tam z tatą w niedzielę 31 stycznia. Ćwiczy dzielnie, pływa, uczestniczy w hipoterapii, ma indywidualne zajęcia z pieskiem i ...czasami nieco dokazuje... ale tylko czasami.

 

Z opowieści taty Krzysia wynika, że terapeuci są zaskoczeni zmianą zachowania Dawida - nawet pytali jakich specjalnych technik używamy że tak widać różnice. Od ostatniego pobytu w Garbiczu (w sierpniu 2015), zdaniem terapeutów, Dawid wyciszył się, poprawiła się jego koncentracja, bardziej można do niego dotrzeć, bez większej spiny wykonuje polecenia... reasumując - cud, miód i orzeszki.  

indeks.jpg

I chociaż jestem bardzo wierząca, to pozwolę sobie powiedzieć że to nie cud. To efekt PRZEPROWADZKI edukacyjnej. 

Dawid od września chodzi do, jak sam ją nazywa, innej szkoły. Podjęliśmy z tatą decyzję, że czas na zmiany. Sugerując się również opinią specjalistów, że nowe miejsce może pociągnąć za sobą progres podjęliśmy wyzwanie. Wybraliśmy placówkę, która naszym zdaniem, najbardziej odpowiada jego deficytom, szkołę w której edukacja przyniesie największe korzyści Dawidowi.

 

I choć jest kilka pobocznych rzeczy z którymi my jako rodzice musimy się borykać, jak choćby kwestia dojazdów to widzimy, że nasz wybór był słuszny.

 

 

W trakcie kiedy moi chłopcy odpoczywają od domu i ciężko pracują ja mam trochę czasu dla siebie. Nawet nie zdawałam sobie sprawy jak człowiekowi...jak mi trzeba było takiego stanu - od niedzieli nie włączyłam telewizora, radia... odpoczywam... nadrabiam zaległości w kilku kwestiach i "czytam" książkę Nick Vujicica "Bez rąk, bez nóg, bez ograniczeń". Jej autor Nicholas James Vujicic to australijski kaznodzieja i mówca motywacyjny pochodzenia serbskiego urodzony z rzadką chorobą znaną jako zespół tetra-amelia, czyli całkowitym wrodzonym brakiem kończyn. Na całym świecie prowadzi wykłady na temat niepełnosprawności, motywacji i wiary w Boga. To wielki człowiek, który żyje tak wspaniale jak nie jeden zdrowy człowiek nie potrafi żyć.

 

Grzebiąc w necie natknęłam się na informację, że 25 lutego będzie bezpłatna retransmisja  jego wystąpienia w Polsce z kwietnia 2015 roku.

I w tym miejscu jest moja tytułowa prośba.

 

Jeśli ją spełnisz Dawid być może spotka się z Nickiem Vujiciciem osobiście.

 

Co trzeba zrobić:

1. uruchom stronę z podanego linka

http://retransmisja.zyciebezograniczen.pl/vi/zbo2/?ref=sewume

TYLKO TEN LINK ZWIĘKSZA SZANSE DAWIDA NA SPOTKANIE Z NICKIEM

 

2. na wyświetlonej stronie w odpowiednim miejscu, wpisz swoje imię i adres e-mail, a potem kliknij ZAPISZ.

(w ten sposób zapiszesz się jedynie na obejrzenie darmowej retransmisji z ubiegłego roku)


3. na koniec dostaniesz na meila wiadomość z prośbą o potwierdzenie twojego adresu e-mail - potwierdź.

 

Z góry dziękujemy za twój gest.

Jeśli chcesz, możesz również ten link za pomocą kopiuj-wklej przekazać swoim znajomym.

 

Turnusowe pozdrowienia od Dawida

 

12695521_1017478361627154_1859647037_o.jpg12656274_1017162934992030_1612637603_o.jpg12656079_1018272508214406_1356441887_o.jpg

 


Podziel się
oceń
2
0

Otuchy dodali (3) | Ty też możesz

Jeden procent

środa, 21 października 2015 23:03

Dziś dostałam meila od administratorki jednego z forum na którym jesteśmy zalogowani. Przekazała nam link do posta gdzie świeżo upieczony tato prosi o pomoc, wskazówki, opinię rodziców, których pociechy mają podobne schorzenie, bo może  ktoś już przebył podobną drogę i może pochwalić się rezultatami…

 

...rezultaty- jakież by były gdyby nie ciągłe zabieganie o lepszy stan zdrowia, lepszą rehabilitację etc.

 

… i czy w ogóle byłoby  o czym mówić bez Was wszystkich bezimiennych (dla nas) podatników, którzy chcecie naszemu Dadziowi pomóc zawalczyć o lepsze jutro.

 

Parę dni temu rozpoczęło się księgowanie 1%, nie znamy jeszcze rezultatu końcowego, ale już teraz chcemy BARDZO MOCNO PODZIĘKOWAĆ wszystkim tym którzy chcieli uczynić ten wydawałoby się mały gest a w rzeczywistości tak wielki.

Dziękujemy


Podziel się
oceń
6
0

Otuchy dodali (3) | Ty też możesz

Czy czas goi rany?

czwartek, 03 września 2015 23:53

Jest.18.50. Właśnie jestem z Dawidem na zajęciach tanecznych dla młodzieży integracyjnej… w tle słychać nastrojowy  walc ….  Czy czas goi rany? To pytanie wciąż nurtuje pewnie nie jedną osobę. Ja zadaje je sobie właśnie dziś w dniu tak szczególnym w kalendarzu CZERWONYCH.

 

Kiedy człowiek skaleczy sobie palec, na początku czuje mały dyskomfort, lekkie szczypanie, ale rana goi się dość szybko. Gdy dochodzi do większych uszkodzeń – przypuśćmy poparzenia, rany wymagają długiego leczenia, może przeszczepów skóry czy też  specjalistycznych leków. Proces leczenia jest wówczas trudniejszy i dużo, dużo  dłuższy.

 

A kiedy odchodzi dziecko- do czego można to porównać …  To chyba tak jakby stracić rękę czy nogę. Człowiek najpierw jest w wielkim szoku, nie może się pogodzić z sytuacją, obwinia wszystkich o wszystko, Boga, lekarzy.  Z czasem dociera do niego że całe to boksowanie się z rzeczywistością nie ma zupełnie sensu . Rana po utracie kończyny zaczyna się zabliźniać. Używając różnych specyfików, maści staramy się aby wyglądała jak najmniej paskudnie. Po pewnym czasie akceptujemy to że tej ręki nie ma i nie będzie, bo przecież nie odrośnie. Akceptujemy nową rzeczywistość i staramy się nauczyć żyć bez ręki. Codzienne czynności  na początku są trudne, ale z biegiem czasu uczymy się ich na nowo i z biegiem czasu  wychodzą nam coraz lepiej. Bywają dni, że zastanawiamy się co by było gdyby jednak nie doszło do amputacji, jak wyglądał by nasz dzień…. Ale na dłuższą metę zadawanie sobie takich pytań i tak nie polepszy naszego funkcjonowania. Dlatego nie można pozwolić aby to pytanie nas zniewoliło. Niemniej jednak nie należy zapominać czasu gdy nasz organizm posiadał wszystko w komplecie bo przecież ta ręka (noga) kiedyś była i choćby nie wiem co i kto nie można wymazać przeszłości.

 

Dziś mija pięć lat jak nie ma z nami Dominika. Choć ciężko znaleźć właściwe słowa aby określić co czuje się wtedy kiedy trzeba oddać w ręce Boga własne dziecko, jedno co wiem na pewno to to że czas leci nie ubłaganie. Chyba  najważniejsze jest to aby na przekór wszystkiemu żyć tu i teraz by w jak najlepszy sposób wykorzystać czas który nam dano tu na ziemi. Kiedyś przeczytałam bardzo mądre zdanie „Nie idź do przodu tyłem”. Ono chyba najlepiej obrazuje czym człowiek powinien się kierować idąc ziemskimi ścieżkami.

 

A tęsknota i rozłąka? to tylko kwestia czasu, kiedyś i tak się spotkamy

 


Podziel się
oceń
7
0
Tagi: czas, rany, dziecko

Otuchy dodali (3) | Ty też możesz

Dzień Ojca, dzień po

środa, 24 czerwca 2015 23:04

_DSC0020b.JPG

 

Ta ślicznotka nadal stoi na naszym kuchennym stole. Dzisiejszego poranka, zaraz po śniadaniu Dawid wyciągnął ją z wazonu podszedł do swojego taty i zaczął składać mu życzenia po raz kolejny. Ciekawe czy jutro historia się powtórzy...

Historia tatusiów niepełnosprawnych dzieci jest bardzo różna a w swej odmienności tak bardzo podobna. Na jednym z blogów na które zaglądam znalazłam film - opowieść Boba pod którą mogłoby się podpisać wielu Zbyszków, Romanów, Andrzejów, Krzyśków ...

 

 

 

Siły, wytrwałości, miłość i wiary, że słońce świeci również dla nas wczoraj, dzisiaj i jutro życzymy naszemu tacie i innym, których bliska jest ta historia. 


Podziel się
oceń
5
0

Otuchy dodali (4) | Ty też możesz

Marzyciel i jego matka marzycielka

piątek, 01 maja 2015 20:11

Duże miasta mają swoje walory, większe możliwości i potrafią mieć swój urok. Lubię Wrocław, ale nie aż tak, żeby w nim zamieszkać. Poza tym mówiąc lubię nie mam na myśli wizyt lekarskich, czy szpitalnych pobytów.

Uwielbiam swoją wiochę i  wiosenny widok za oknem.

_DSC0108.JPG

 

Ten błogostan powala mi podzielić się z Wami  szczęśliwymi wiadomościami jakie dotarły do nas w trakcie pobytu w szpitalu.

Ale zanim uchylę rąbka tajemnicy…

 

Kilka dni temu znalazłam na facebooku fotkę dziewczyn z FUNDACJI KOCHAJ MNIE… PO PROSTU

 

https://www.facebook.com/kochajmniepoprostu/photos/a.379329642253730.1073741828.368922446627783/403313483188679/?type=1&fref=nf&pnref=story

 

Jakież to prawdziwe.

 

W społeczeństwie wciąż tkwią głęboko zakorzenione stereotypy o matkach, czy rodzicach dzieci niepełnosprawnych. Że są zaniedbane, nieogarnięte, smutne, nieudolne życiowo i w ogóle to tylko ubrać je w szaty pokutne, niech siedzą na krawężniku ulicy i bidują nad swoim losem… bo przecież dzieci niepełnosprawne to rodzą się za ich grzechy, za karę etc.

 

Mój Dadzio w lipcu skończy 15 lat. Dużo w w/w kwestii zmieniło się od 2000 roku. Moja marzycielska dusza chciałaby aby te przekonania ewoluowały  jeszcze bardziej, a integracja w praktyce była INTEGRACJĄ przez duże I. A rodzice „wyjątkowych” dzieci w społeczeństwie mieli takie same prawa jak rodzice dzieci standardowych – do wyjazdu na urlop, do szczęścia, do marzeń …

 

Jak we wszystkim – nie można zmienić innych – zmiany należy zacząć od własnego podwórka. Swoim postępowaniem można zarazić innych. Dlatego mając nadzieję, że choroba, która dolega mi od dawna, zwana pasją do życia, nieuleczalnym optymizmem i posiadanie genu szczęścia – rozprzestrzeni się jak epidemia.

 

Oto ja matka marzyciela,  spełniająca swoje marzenia

 

 

 

A teraz wisienka na torcie...

 

"Chwilę" temu zgłosiłam Dawida jako potencjalnego marzyciela do Fundacji MAM MARZENIE. Dawid od jakiegoś czasu ma fioła na punkcie … każdego wieczoru mamy rytuał - najpierw kolacja, potem kąpiel, leki, szczotkowanie zębów, a przed snem… Wiele sytuacji w naszym życiu, Dawid przyrównuje do życia… on po prostu kocha… Nawet w szpitalu limit internetu skończył się przez...

 

Kogo kocha Dawid i jakie jest jego marzenie – posłuchajcie

 

 

//

 

 

… i zobaczcie

http://www.mammarzenie.org/marzyciele/6469-Dawid/

 

Pozdrawiamy mocno przesympatycznych wolontariuszy z fundacji MAM MARZENIE – Radka, Dominikę i Mateusza.


Podziel się
oceń
11
0

Otuchy dodali (8) | Ty też możesz

EPI szaleństwo

wtorek, 28 kwietnia 2015 23:21

Dziś mamy zieloną noc. Leżymy na neurologii dziecięcej we Wrocławiu… ale podobno jutrzejsza nocka ma być już spędzona w domowym łóżku. Choć pobyt rozpoczęty we wtorkowy wieczór 21  kwietnia ciągnie się jak przysłowiowe flaki z olejem to „atrakcji” nam nie brakuje. Wogóle to po tych kilku dniach odnoszę wrażenie jakbyśmy trafili do cyrku a nie do szpitala.

 

 

Dzień 1 – przyjęcie do szpitala

Dzień 2- pobranie krwi

Dzień 3 – wykonanie EEG w czuwaniu, mimo wyraźnych sugestii ze strony matki, że takowe nie wyjdzie, że bardziej właściwe byłoby zrobienie  badania we śnie, ale przecież co zasadniczo może wiedzieć matka o swoim dziecku po piętnastu latach bytności z nim???

Dzień 4 – czekanie na badanie, dzień 5 – czekanie na badanie, dzień 6 – czekanie badanie, dzień 7 – dla odmiany… czekanie na badanie

Dzień 8 -  wykonanie rezonansu magnetycznego głowy i … informacja, że trzeba powtórzyć EEG głowy bo pierwsze nie wyszło.

_DSC0013.JPG

 

Kiedy dowiedziałam się, że ostatnia informacja może spowodować konieczność przedłużenia pobytu o kolejny bezproduktywny dzień to słowa, które chciały się wydobyć z mojego gardła były cholernie nie parlamentarne. A już stwierdzenie „to Pani musi zdecydować czy wykonamy badanie by mieć pełny obraz…” to już szczyt lekarskiej głupoty.

 

Często sobie myślę, że już nic w życiu nie jest w stanie mnie zadziwić, a jednak… oddział neurologii- oddział na którym w sposób szczególny lekarze powinni zadbać o to by wesprzeć funkcjonowanie rozwojowe dziecka, bo przecież są tu różne dzieci- autystyczne, z lękami z innymi przetrwałymi brakami funkcjonalnymi etc. Pobyt szpitalny powinien być skrócony do minimum i w warunkach przyjaznych dla dysfunkcji posiadanych przez małego pacjenta.

 

To była teoria.

 

A praktyka wygląda zupełnie inaczej… na chwilę obecną, dzień przed powrotem do domu nie wiemy jakie są decyzje w sprawie zmiany czy modyfikacji leczenia epilepsji, a po to zasadniczo  wylądowaliśmy w trybie cito na oddziale. Lekko licząc mamy 5 zachowań niepożądanych, które mieliśmy dawno przepracowane, a które  wróciły w trakcie pobytu szpitalnego.. bo stres… bo lęk…                bo nerwy. Ale POLSKA to nie kraj mlekiem i miodem płynący gdzie zrozumienie to drugie imię służby zdrowia, tu o zrozumienie trzeba walczyć

 

wiec wywalczyliśmy sobie... pobudkę o 4 rano JUTRO, EEG we śnie, decyzje w sprawie leczenia i wyjście do domu- i to wszystko jutro w jeden dzień a nie kolejne 2-3 dni.

 

W tzw międzyczasie na oddziale odwiedziły nas clowny z fundacji Dr.Clown.

Więc jednak cyrk???

NIE. Dzieciaki miały świetną zabawę

 

 _DSC0054.JPG


Podziel się
oceń
7
1

Otuchy dodali (6) | Ty też możesz

Fryzjer twój przyjaciel?

środa, 15 kwietnia 2015 23:15

Są takie dni w życiu młodego człowieka, że gdy tylko usłyszy znak hasło od razu budzi się w nim awersja gigantycznych rozmiarów. Taki dzień rozpoczął nasz tydzień.

 

Już w niedziele Dawid był przygotowywany do wizyty u fryzjera i kiedy tylko usłyszał "Jutro idziemy do fryzjera" odpowiedź była jednoznaczna i stanowcza - "JA NIE IDĘ". jedyne co mogło choć trochę załagodzić negatywne nastawienie to zapewnienia o tym, że Pani Judytka na pewno zrobi mu pyszną herbatkę.

 

Dafcio nie cierpi jak mu się grzebie we włosach. Zarówno mycie ryżawej grzywy jak i jej czesanie powoduje u niego złość i niechęć. Jeszcze do niedawno to ja- matka- byłam wstrętnym oprawcą z nożyczkami w ręku, ale od jakiegoś czasu przyzwyczajamy młodego również do takich wyjść społecznie akceptowanych i propagowanych :)

 

No cóż, choć na zdjęciach tego nie widać, Pani Judytka wcale nie ma lekko, ale jest bardzo sympatyczna i świetnie daje sobie radę.

 

 

_DSC0007.JPG

 _DSC0001.JPG

 

 

Ze zrozumieniem podchodzi do Dawida, jak trzeba robi przerwy a w poniedziałek nawet demonstrowała na Dadziowym tacie jak grzecznie można posiedzieć na fotelu.

 

I choć nie jest to dla Dadzia coś co tygryski lubią najbardziej, wszystkie negatywne skutki zostały zminimalizowane najbardziej jak to możliwe.

 


Podziel się
oceń
4
1
Tagi: fryzjer

Otuchy dodali (5) | Ty też możesz

Widok za oknem

sobota, 04 kwietnia 2015 8:01

Wielka sobota, za pasem lany poniedziałek, a za oknem zimowy widok

pozdrawiamy cieplutko z zaśnieżonych Kamionekwielksnocna zima.JPG


Podziel się
oceń
4
0

Otuchy dodali (5) | Ty też możesz

zaganiany marzec

wtorek, 31 marca 2015 23:59

Oj... nie wiem czy u Was też tak strasznie wieje jak w naszych stronach, ale te odgłosy zza okna nie brzmią zachęcająco.

 

Po dwóch intensywnych tygodniach choroby Dawid wrócił już do formy. To wirusisko które nas dopadło to było dokładnie to z opowieści moich koleżanek, gdzie najpierw położyło dziecko, potem matę, męża, babcie, dziadka a potem resztę domowników.

Druga połowa marca minęła nam na rozmaitych rozmaitościach . Między innymi na odwiedzeniu lekarza o nowej dla nas specjalizacji-gastroenterologa. a co... u takiego jeszcze nie byliśmy to co sobie będziemy żałować. ;)

A tak na poważnie to jelita młodego coś ciężko dochodzą do siebie po wycięciu wyrostka, do tego brak pęcherzyka żółciowego powodują, że mamy gotowy przepis na zaparcia. W innym ludzkim ciele pewnie nic by się nie zadziało, ale u młodego wszelakie anomalia nie dziwią już nas wcale.

 

Zmiana diety, kolejne suplementy well specyfiki apteczne na receptę i do przodu.

 

Święta za pasem - życzymy Wam zdrowych, słonecznych Świąt, pogody ducha, a Zmartwychwstały Jezus niech was obdarza swoimi łaskami każdego dnia.

 


Podziel się
oceń
3
0

Otuchy dodali (4) | Ty też możesz

Dobry słuch

niedziela, 08 marca 2015 20:59

Od tygodnia mocujemy się z wirusem grypy ??? czy innej infekcji. Na początku zaczęło się niewinnie, gorączka i oprócz niej nic, zupełnie nic. Niestety przewidywania pediatry okazały się słuszne – Dadzio rozkręcił się. Antybiotyk podawany od środy jednak pomagał jak kaszel chorobie. Wczoraj wieczorkiem położyłam się koło młodego i zasłyszałam coś niepokojącego. Coś jakby trzeszczenie w oddechu. Moi chłopcy nie raz chorowali na zapalenie oskrzeli i wtedy właśnie słyszalny był ten niepokojący „dźwięk”. Nie zwlekaliśmy więc i zwlekliśmy się z wyrka i pojechaliśmy skorzystać z nocnej pomocy medycznej. Choć godzina (23.30) nie była zachęcająca do podróży – pojechaliśmy, a podróżnik Dadzio nawet się ucieszył z nocnej przejażdżki, bo w kondycji ogólnej jest nawet niezłej.

 

I co… stetoskopik przy pomocy Pani doktor i opowieści o wąchaniu kwiatów podarowanych mamie- kobiecie zresztą,  5 minut po 24tej w dniu 8 marca,  wysłuchał zmiany na oskrzelach.

 

Choć ucho matki wykazało się właściwą diagnozą, wcale to matki nie cieszy.

_DSC0016.JPG


Podziel się
oceń
4
0

Otuchy dodali (3) | Ty też możesz

Życiowa równowaga umysłu

czwartek, 12 lutego 2015 0:00

W życiu, w codzienności najważniejsza jest równowaga. Są różne płaszczyzny, które można ze sobą próbować zrównoważyć. Dwie pierwsze jakie najszybciej przychodzą mi do głowy to życie prywatne i zawodowe.

 

Praca jest ważna - czasami daje wytchnienie głowie splatanej myślami o problemach dnia codziennego, o chorobach, o niepokojach związanych z niepełnosprawną pociechą. I rzecz przyziemna ale równie ważna - daje kasę dzięki której można uciszyć przynajmniej część niepokojów z kategorii trywialne tzn. rachunki za prąd telefon, mamona na zakupy w biedronce etc.

 

Niepokojący jest jednak dla mnie fakt, że kiedy przechodzę rano przez bramę zakładu widzę samochód dyrektora i kiedy wychodzę przez tą samą bramę o 18stej on dalej tam stoi. Zastanawiam się wtedy czy ta kasa jest tego warta- czy jest warta niewidzianych uśmiechów dziecka, jego przemijających sukcesów małych czy dużych.

 

Mój dzień nie był dziś zrównoważony, byłam na szkoleniu, wróciłam późno, później niż zwykle. Zmęczona ale uśmiechnięta. Radość wywołał jeden malutki gest pana portiera, który zapewne ma orzeczenie i dorabia do renty albo emerytury żeby jakoś przetrwać. On - mały szary, przeciętny człowiek, nie dyrektor na dorobku poprosił mnie o ulotkę, żeby mógł przekazać dla Dawida 1%. To miłe - pomyślałam - dziękując mu za zainteresowanie.

 

Kiedy wróciłam do domu Dawid zawołał "Mamusia, a ja tak tęskniłem".

 

Staram się unikać takich dni jak ten, bo w życiu są przecież rzeczy ważne i ważniejsze, a czas ucieka nieubłaganie.

 

Dawid Czerwony 1%.jpg


Podziel się
oceń
4
0

Otuchy dodali (12) | Ty też możesz

Białe szaleństwo

niedziela, 08 lutego 2015 22:07

Miało być lepienie największego bałwana, ale trochę nie wyszło. Dziś  był taki mróz, że śnieg leciał sypko przez palce - nie w głowie było mu lepienie się w celu przeistoczenia się w wielką śnieżną kulę.

 

Ale i tak nie omieszkaliśmy się dobrze bawić.

_DSC9618.JPG

 

_DSC9625.JPG_DSC9626.JPG

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeździliśmy na sankach, Dadzio sypał nas śniegiem wykopywanym spod nóg, a po powrocie do domu sączyliśmy ciepłą herbatkę z cytrynką.

 


Podziel się
oceń
6
0

Otuchy dodali (3) | Ty też możesz

Kosmiczny dzień

piątek, 06 lutego 2015 22:34

Zielono mi….

 

Zastanawiacie się czy poczułam wiosnę

 

TAK- zasadniczo kiedy Dadziowi nic nie dolega, mam wrażanie, że mimo niezbyt sympatycznej aury za oknem czuje ją codziennie.  Nawet dziś, kiedy rano wiozłam młodego do szkoły zapytał:

- Mamo, czy robi się ciemno?

- Nie Dadzio, wstaję piękny dzień.

- A dlaczego??? – spytał z ogromnym zdziwieniem

- A dlaczego nie-odpowiedziałam. Dziś w szkole masz zabawę karnawałową i na pewno będziesz się świetnie bawił.

 

Tematem tych szkolnych przebieranek było UFO. No cóż, po usłyszeniu tych  trzech literek wyznaczających granice kreatywności pierwsze co pomyślałam to…  NIE MAM ZIELONEGO POJĘCIA.

 

… i to był pierwszy trop. Przegrzebałam szafę Dawida, swoją szafę i wyselekcjonowałam parę ciuszków w kolorze grin. Do nich dodałam parę elementów w kolorze kuchennej  foli albuminowej,  całość  przyprawiłam zieloną farbą do włosów i na wierzchu ustroiłam sprężynującymi zielonymi czułkami.  

 

Efekt- mój mały czerwony w dzisiejszy piątkowy poranek stał się zielony

 

_DSC9527.JPG

 

Zasadniczo jedyny problem jaki napotkał krawiec to fakt, że model nie współpracował, model nie miał najmniejszej ochoty przymierzyć stroju w całości w warunkach domowych. Dlatego matka musiała iść na żywioł i ten totalny spontan obfitował dodatkowo napisem umieszczonym na plecach kosmity.

 

_DSC9540.JPG

 

Są takie dni kiedy trzeba wyłączyć myślenie w kategoriach dorosłości, spróbować znowu stać się dzieckiem. Gdzieś przeczytałam, że większość z nas nie jest kreatywna bo przestaje myśleć jak dziecko. Dziecko, które jest spontaniczne i mało logiczne, jedynie dąży do osiągnięcia zamierzonego celu nie zrażając się stającymi na jego drodze przeszkodami.

 

Gdyby częściej ludzie w swoich „starych” dorosłych umysłach dopuszczali do głosu dziecięcy pierwiastek, który na pewno gdzieś tam na dnie leży, o ile łatwiej było  żyć, o ile codzienność byłaby piękniejsza.

 

Boże - dzięki za dziś. Dzięki za wczoraj, Dzięki za Dadzia -  ile rzeczy w życiu nie dane byłoby mi spróbować gdyby nie mój mały kosmita.


Podziel się
oceń
8
0

Otuchy dodali (6) | Ty też możesz

28 stycznia 2008

środa, 28 stycznia 2015 23:14

Dziś są Twoje urodziny Niki- wszystkiego niebiańskiego syneczku

 

PIC_0100.JPG


Podziel się
oceń
15
0

Otuchy dodali (4) | Ty też możesz

Oby do przodu

niedziela, 11 stycznia 2015 0:16

Do szpitala trafiliśmy z podejrzeniem zrostów pooperacyjnych. Jak to bardzo obrazowo wytłumaczył nam pan doktor:  „Jest podejrzenie, że rura nie działa prawidłowo od góry do dołu z stąd wymioty i ból brzucha.” Zrobiono stosowne RTG, podali najsilniejszy czopek świata zwany Bisakodylem i podłączyli kroplówki. Jakaż radość była na twarzy pielęgniarki dyżurującej kiedy nas zobaczyła  „O mój Boże, gdzie ja mu się wkłuję”- zawołała nim poszła po swoją koleżankę ze zmiany. No cóż podzielam jej zdanie - Dadzio ma kiepskie żyły.

 

Prawie cały czwartek młody przespał. W piątek  zrobiono mu USG, które nie wykazało żadnych nieprawidłowości mechanicznych. Pani doktor wyjaśniła, że jedyne co ją niepokoi to bardzo duże ilości mas kałowych.  Zaraz po tym badaniu dieta ścisła została zamieniona na lekką. Cały piątek, sobotę, niedziele i poniedziałek obserwowano młodego jak reaguje na wprowadzone jedzenie. Nic się nie działo dlatego lekarze  stwierdzili, że te sylwestrowo-noworoczne perypetie to najprawdopodobniej jakieś chwilowe przytkanie być może połączone z jakimś wirusem.  W związku z tym, że  ból przeszedł, nie ma konieczności  interwencji chirurgicznej (UFFF)

 

W poniedziałek po ostatnim badaniu wypisano młodego do domu. To była czwarta doba pobytu, a tym samym czwarta doba kiedy tzw. rura nadal nie działała od dołu. Mimo moich obaw, którymi podzieliłam się z lekarzami, stwierdzono, że oni już nic nie pomogą, że gdyby były jakieś problemy z wypróżnianiem mamy się zgłosić do poradni gastrologicznej.

Niby racja. Tylko w pewnym sensie zostawiono nas z problemem.

Reszta poniedziałku minęła nam na szukaniu rozwiązań co zrobić, jakie specyfiki podać aby sytuacja z przytkaniem się nie powtórzyła.

Wtorek- nie ubłagalnie mijała piąta doba bez… kiedy przyszedł wieczór zauważyłam, że Dawid nerwowo podgryza ręce- mimo moich pytań szedł w zaparte że nic go nie boli. Do czasu…

Parę minut po 22 ubraliśmy się i pojechaliśmy na pogotowie. Nie rozwlekając tematu - około północy było po wszystkim. Trafiliśmy na bardzo fajne panie doktor (internistkę i chirurg) młode lekarki, którym jak stwierdził mój mąż „jeszcze się chce” . Nie odesłały nas do Wrocka – pomogły na miejscu trafną diagnozą i po lewatywie było po problemie- ból brzucha ustał.

 

Okazało się, że w trakcie zabiegu Dadziowe jelita mogły zostać w pewnym sensie porażone i nie podjęły prawidłowej pracy - zrobiło się coś jakby leniwe jelito. Ewentualnie młody pod wpływem stresu mógł się zablokować. Co ciekawe jednak blokada mogła być jego zasługą, ale nie brak takich odruchów jak, przepraszam, bekanie po jedzeniu czy wypuszczanie powietrza inną stroną ciała.

 

Tak więc przy pomocy różnych specyfików i w milczeniu (żeby dodatkowo nie stresować Dawida) tydzień minął nam pod hasłem „Czekamy na sranie jak na zmiłowanie”

I … udało się

Cóż… człowiekowi, matce chorego dziecka, naprawdę tak nie wiele do szczęścia potrzeba .

 

A tu potwierdzenie że młody miewa się dobrze

 


Podziel się
oceń
7
0

Otuchy dodali (5) | Ty też możesz

Sylwestrowo-noworoczne fajerwerki

poniedziałek, 05 stycznia 2015 17:03

(WPIS MIAŁ SIĘ POJAWIĆ 1 STYCZNIA, ALE BRAK INTERNETU SPOWODOWAŁ ŻE WRZUCAM GO DOPIERO DZIŚ)

 

Twardo mi w tyłek. Szpitalne krzesełka są bardzo nie wygodne.

 

Pisze i co jakiś czas spoglądam na wiszącą obok kroplówkę KAP…KAP…KAP

 

Tu czas leci inaczej, tu doba ma 48 godzin. Czyli co? znowu niefart, znowu myślenie do dupy. Przecież sama kiedyś myślałam, jak fajnie byłoby gdyby doba miała 48 godzin. Ile rzeczy więcej mógłby człowiek zrobić. A wystarczyło cieszyć się tym co dane.

 

Dawid bardzo boi się karetek jeżdżących na sygnale. Denerwują go te nieprzyjemne dla niego dźwięki. Niestety sylwestrowej nocy mieliśmy fajerwerki – nieco inne jak większość cieszących się z nadchodzącego Nowego Roku. My widzieliśmy pędzącą na sygnale karetkę- niestety od środka. Dawno już nie, ale za to który już raz.

 

Czasami ciężko nie zadać pytania DLACZEGO?

 

Po niespełna czterech dniach w domu znowu bóle brzucha wymioty, potworne boleści głowy i znowu wymioty. Znowu leżymy na chirurgii dziecięcej, czekamy na konsultację neurologa a system telewizji szpitalnej odmierza nam czas.

 

Nie wiem co dolega mojemu dziecku, nie wiem skąd ten męczący ból. W takich chwilach Myślę sobie, że gdybym choć trochę przeczuwała jakie będzie moje macierzyństwo w życiu nie poszłabym studiować ekonomii, tylko medycynę.

W życiu nic nie dzieje się bez przyczyny- jak dowiem się po jaką cholerę znowu tu jesteśmy to na pewno Wam powiem.


Podziel się
oceń
6
0

Otuchy dodali (12) | Ty też możesz

Chcesz rozśmieszyć Pana Boga...

sobota, 27 grudnia 2014 23:56

… powiedz mu o swoich planach

Wiecie jaki jutro jest dzień??? Jutro jest niedziela 28 grudnia, dwa dni po świętach… ale nie u nas. My jutro ubieramy choinkę. Dla wątpiących śpieszę z informacją, że wszystko ze mną ok. Obiecałam Dawidkowi, że będzie mógł ubrać choinkę i tak będzie. Ponieważ nie było to możliwe do zrealizowania zgodnie z katolickim kalendarzem dokonamy tego zgodnie z „czerwonym” kalendarzem.

 

Wigilijne plany co do tegorocznej gwiazdki matka, czyli ja snułam już od zeszłego roku. Wymarzyłam sobie, że w tym zaganianym codziennym świecie choć w jeden ten magiczny wieczór zasiądziemy wszyscy w najbliższym rodzinnym gronie. Miało być nas 15 luda, pożyczyłam krzesła, wykombinowałam stoły, w komórce na podwórzu czekała już żywa choinka żeby wreszcie wpuścić ją do domu. Wszelkie prace związane z przygotowywaniem potraw rozplanowałam sobie tak, aby do wieczerzy zasiąść ze spokojem, a nie paść na przysłowiowy pysk.

 

No i cóż już prawie witałam się z gąską kiedy to w piątkowe popołudnie 19 grudnia zaraz po wyjściu z szatni na basenie Dawid zaczął sygnalizować, że boli go brzuch. Dolegliwości w ciągu godziny rozkręciły się tak niemiłosiernie, że pojechaliśmy na pogotowie. Tam dyżurująca pani doktor powiedziała, że podejrzewa zapalenie wyrostka robaczkowego. Nie traciliśmy więc czasu na zjeżdżanie okolicznych oddziałów chirurgicznych lecz podążyliśmy za głosem rozsądku i pojechaliśmy od razu na oddział chirurgii dziecięcej do Wrocławia na ul. Traugutta.

 

Ponieważ podane u nas leki przeciwbólowe świetne zadziałały we Wrocku stwierdzono, że Dawidowi nic nie dolega, że możemy wracać do domu, że nie ma potrzeby zostawiać go na obserwacji, a gdyby ewentualnie się coś działo mamy do nich wrócić. Z pewnym niepokojem pojechaliśmy do domu. Jednak mnie w czasie drogi cały czas zastanawiało – skąd ten ból- Dawid przecież wił się i wrzeszczał nie bez powodu. Do domu dotarliśmy ok. 1 w nocy. Przebrałam go w piżamę położyłam, ale on mimo zmęczenia nie zasypiał. Kiedy go pytałam czy coś boli szedł w zaparte , że nie, że wszystko ok. Tak panicznie bał się kolejnego pobytu szpitalnego, że nawet kiedy dotykałam go po twardym brzuchu syczał i mówił, że nie boli.

 

„gdyby ewentualnie coś się działo” nastąpiło tak szybko, że zdążyliśmy tylko spakować  „szpitalną” walizkę i pojechaliśmy. Kilka minut po czwartej w nocy leżeliśmy już na oddziale. Kilka godzin później, w sobotnie przedpołudnie Dawid był już operowany. Lekarz stwierdził ropne zapalenie wyrostka robaczkowego. Dziś minęła siódma doba po zabiegu, jesteśmy w domu. Dawid wraca do formy.

 

Kilka przemyśleń, kilka pytań  mnie dopadło w tzw. między czasie. Po pierwsze- siła złego na jednego??? Jak mi przeszło pomyślałam sobie, że człowiek (czyt . ja) musi mieć w sobie dużo pokory, żeby to wszystko przyjąć. Wyśniłam sobie magiczne święta w gronie najbliższych, w zamian dostałam kolejne cierpienie mojego dziecka. Bez „siły wyższej” człowiek zasadniczo nie wiele chyba jest w stanie zdziałać.

 

Boże … ale jutro pozwolisz ubrać nam świąteczne drzewko?

 

Przesyłam Wam wszystkim spóźnione, choć nie do końca, życzenia świąteczne

Najpiękniejszych Świąt...radości, uśmiechu, spokoju i ciepła. Cudownych prezentów pod choinką. Niech spełnią się Wasze marzenia a na twarzach maluje się szczęście. Aby Nowy Rok wyczarował magiczne chwile. Niech miłość najbliższych dotyka Was delikatnie lecz bez ustanku.
WESOŁYCH ŚWIĄT

 

Dawidkowy mikołaj w szpitalnej scenerii

20141221_124543.jpg


Podziel się
oceń
10
0

Otuchy dodali (4) | Ty też możesz

Dziękujemy

czwartek, 04 grudnia 2014 0:34

Końcem listopada zakończyło się księgowanie 1%.

Pragniemy serdecznie podziękować, wszystkim, którzy rozliczając się za 2013 rok zdecydowali, że pomogą w rehabilitacji i leczeniu naszego Dawida. To dla nas jako rodziców bardzo ważny gest, a dla Dawida szansa na lepsze jutro.

... a lepsze jutro to możliwość dostania się do specjalisty wtedy kiedy potrzeba, możliwość zakupu butów ortopedycznych, możliwość opłacenie turnusu rehabilitacyjnego, możliwość uczestnictwa w hipoterapii e.t.c 

 

Szczególnie dziękujemy Ani z Nowego Tomyśla, która już kolejny rok z rzędu pamięta w sposób szczególny o naszym łobuziaku.

 

Dla Was wszystkich przesyłamy szczery Dadziowy uśmiech

 

_DSC8101.JPG


Podziel się
oceń
14
1

Otuchy dodali (10) | Ty też możesz

Zdjęcia w galeriach.


przekaż Dawidkowi swój 1%

środa, 7 grudnia 2016

Zajrzało tutaj:  94 139